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Maria kommt nach Hause

Maria kommt nach Hause

Die Zwillinge Maria und Viktoria aus Bayern kamen zu früh auf die Welt. Während Viktoria ohne Einschränkungen nach Hause durfte, kämpfte ihre Schwester in der Klinik ums Überleben. Nicht nur der ungewisse Gesundheitszustand ihrer Tochter wurde für die Eltern zur Geduldsprobe, auch das Warten auf die außerklinische Intensivpflege. Die GIP Bayern übernahm schließlich vier Wochen nach dem ersten Gespräch die Versorgung. Seitdem wird Maria zu Hause gepflegt, entwickelt sich prächtig und feiert im Juni ihren ersten Geburtstag im Kreise ihrer Familie.

Mama, Papa und die Zwillinge im April 2014. Foto: privat
Mama, Papa und die Zwillinge im April 2014. Foto: privat

Wenn’s so richtig scheppert und sich bewegt, ist Maria glücklich. Ihre Welt sind Mobiles und Rasseln. Dass sich das kleine Mädchen zu einem fröhlichen und zufriedenen Kind entwickeln würde, war zur Geburt vor einem Jahr kaum vorstellbar.  Zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Viktoria kam sie in der 28 Schwangerschaftswoche zur Welt und war in einem kritischen Zustand. Die Ärzte machten den Eltern wenig Hoffnung und so wurden die ersten fünf Monate für die junge Familie zur Qual. „Diese Doppelbelastung mit Viktoria zu Hause und Maria in der Klinik, die 45 Kilometer von uns entfernt war, hat uns sehr mitgenommen“, erinnert sich Mama Sabine. „Die Mädchen sind unsere Erstgeborenen. Wir haben uns vieles vorgestellt aber nicht fünf Monate Unsicherheit und 90 Kilometer Pendeln jeden Tag.“

 

 

Richtige Entscheidung

Solanusschwester-Martina-Silvester-2014 Foto: privat
Solanusschwester-Martina-Silvester-2014 Foto: privat

Nachdem Maria drei Operationen und diverse Gehirnblutungen überstanden hatte, stabilisierte sich ihr Gesundheitszustand zunehmend. Dennoch mussten ihre Vitalwerte insbesondere in der Nacht kontrolliert werden. Die Eltern waren sich einig, dass sie ihre Tochter schnellstmöglich mit nach Hause nehmen wollten und entschieden sich daher für die außerklinische Intensivpflege. Beraten wurden sie von der Leiterin des Sozialdienstes im Kinderklinikum St. Marien in Landshut, Schwester Eva. „Uns war vorher nicht bewusst, dass diese spezielle Pflege auch zu Hause möglich ist“, erklärt Papa Florian. Nach Gesprächen mit verschiedenen Diensten begann für die Eltern das Warten: „Es war uns egal, wer Maria versorgen würde, Hauptsache sie kommt schnell nach Hause“, erinnert er sich. 

 

Die Familie wurde anfangs ehrenamtlich durch Schwester Martina von der Ordensgemeinschaft der Solanusschwestern unterstützt. Durch die frühzeitige Betreuung im Kinderklinikum St. Marien hatte sie bereits eine enge Bindung zu Maria und war somit ein gutes Bindeglied zwischen Ärzten und der Angehörigen. Sie koordinierte Termine und unterstützte einige Nachtdienste. Das war besonders in der Eingewöhnungsphase zu Hause eine wertvolle Hilfe. Da die Eltern anfänglich ihre Zweifel hatten, ob sie der Verantwortung gerecht werden würden, gerade als Marias Zustand sich zwischenzeitlich wieder verschlechterte. Heute sind sie froh über die Entscheidung. Denn die Kleine hat sich gut entwickelt und wird voraussichtlich vollständig gesunden.     

 

 

Freundschaftlicher Umgang

Maria im Mai 2015. Foto: privat
Maria im Mai 2015. Foto: privat

Bevor die GIP in Bayern ihren Dienst antreten konnte, musste einiges organisiert werden. Während sich der Intensivpflegedienst um die Kostenübernahme durch die Krankenkasse sowie examiniertes Pflegepersonal kümmerte, machten sich Marias Eltern Gedanken um Hilfsmittel, Unterbringung und den täglichen Ablauf. So richteten Sie zum Beispiel im Erdgeschoss ein Zimmer für Maria und das Pflegepersonal ein. Vater Florian zimmerte eine Wickelkommode und es gab neben dem Kinderbett mit Überwachungsmonitor eine Arbeitsecke mit Schreibtisch. Bei den Hilfsmitteln, u.a. eine Ernährungspumpe und ein Sauerstoffkondensator, bekamen sie Unterstützung von ihrer Kinderärztin.

 

Die Eltern berichten, dass sie bei der Wahl der Pflegekräfte ganz auf ihre Intuition gesetzt hätten. „Vertrauen ist das wichtigste und daher reden wir auch offen miteinander“, beschreibt Mama Sabine. „Die Chemie stimmt und die Umgangsregeln sind allen klar, zum Beispiel die Einhaltung von Ritualen, die mir wichtig sind oder der Respekt unserer Privatsphäre.“ Dieses vertrauensvolle Miteinander sei Stück für Stück gewachsen. „Wir mussten uns erst einmal daran gewöhnen, dass fremde Leute im Haus sind“, erinnert sich Papa Florian. Vor möglichen Einschränkungen hatten die Eltern Angst. „Es hat sich aber schnell herausgestellt, dass die Entlastung hilfreich und die Atmosphäre freundschaftlich ist.

 

 

Viel zu feiern

Durch den täglichen Austausch zwischen Eltern und Pflegerinnen wurden Mama Sabine auch anfängliche Sorgen genommen. „Ich hatte Angst, dass es für mich schwer sein würde eine Verbindung zu meiner Tochter aufzubauen“, erzählt sie ganz offen. Durch die lange Zeit in der Klinik sei die Bindung gestört gewesen und musste zu Hause erst aufgebaut werden. Sie bemerkte die Annäherung u.a. daran, dass die Übergabe ihres Kindes an das GIP-Team anfangs problemlos war für sie war. „Es fiel mir nicht schwer, Maria abzugeben. Ich bin dann einfach nach oben gegangen und konnte ruhig schlafen“, erinnert sie sich. „Je stärker allerdings meine Bindung zu meiner Tochter wurde, desto schwerer gestaltete sich das Gutenacht sagen am Abend. Auf diese Gefühlsveränderung haben mich die Pflegerinnen Gott sei Dank gut vorbereitet.“

 

Die junge Familie aus Bayern befindet sich aktuell in der Phase der Rückzugspflege. Der Gesundheitszustand ihrer Tochter hat sich stabilisiert und schon bald werden sich die Zwillinge wieder zum Verwechseln ähnlich sein. Ende Juni zum ersten Geburtstag von Viktoria und Maria wird es eine große Feier mit allen Angehörigen, Freunden und Unterstützern geben. „Wir feiern das Leben unserer Kinder und sind dankbar, diese schwierige Zeit gemeinsam überstanden zu haben“, freut sich Mama Sabine. „Für uns war es wichtig, nie aufzugeben, auf Gott zu vertrauen und immer an unsere Maria zu glauben. Nur das können wir anderen Eltern in dieser Situation raten.


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