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Mein neues Leben

Mein neues Leben

David, 24 Jahre alt, lebte lange Zeit in einer Wohnstätte, in der sein Tagesablauf strikt durchorganisiert war. Heute führt er trotz seiner Erkrankung sein eigenes Leben.

Patient David mag das Stadtleben in Dresden. Dort hat er genug Gelegenheit, einer seiner Lieblingsbeschäftigungen nachzugehen: feiern.

Mein Name ist David, ich bin 24 Jahre alt und leide an einer Muskeldystrophie vom Typ Duchenne. Leider habe ich die schwerste Form dieser Erkrankung - verbunden mit Herzrhythmusstörungen. Bis vor zwei  Jahren lebte ich in einer Wohnstätte in Hoyerswerda. Das Leben dort war allerdings nicht das, was ich mir erhofft hatte. Ich wollte meine kostbare Zeit nicht nur in einem Bett verbringen.

Vor dem Sonnenaufgang

Mein Tagesablauf sah in der Wohnstätte etwa wie folgt aus: Wir wurden sehr früh geweckt, egal ob nun Wochenende war oder nicht. Manchmal kam es mir so vor, als läge ich in einem Krankenhaus, denn hier wird man zum Teil auch gegen 6.30 Uhr geweckt. Wenn ich gern etwas länger schlafen wollte, musste ich liegen bleiben, bis die Betreuer gegen Mittag wiederkamen. Vorher hatten sie keine Zeit. Dann nahmen sie mir meine Maskenbeatmung ab und führten die Grundpflege durch. Gebadet wurde ich etwa ein Mal im Monat, wenn die Zeit dazu war. Da ich eine starke Schuppenflechte auf dem Kopf habe, kann man sich nur zu gut vorstellen, wie ich darunter gelitten habe.

Nach der Grundpflege wurde ich in den Rollstuhl mobilisiert. Essen gab es nur zu festen Zeiten und wenn ich etwas anderes wollte, besser gesagt auf etwas anderes Appetit hatte, bekam ich es nicht. So geriet ich schnell in einen schlechten Allgemeinzustand. Ich wog schließlich nur noch 27 Kilo und bekam eine PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie). Durch die Magensonde hatten die Betreuer nun weniger Arbeit mit mir. Sie mussten nicht mehr kontrollieren, was ich aß oder trank.

In der Warteschlange

Nachmittags verließ ich die Wohnstätte in der Regel, um mich mit Freunden zu treffen. Meine Betreuer interessierte es nicht wirklich, wo ich war, wie lange ich schon im Rollstuhl saß oder ob ich meine Beatmung brauchte. Wenn ich mich später erschöpft gern wieder ins Bett gelegt hätte, musste ich wieder warten, bis jemand für mich Zeit hatte. So bekam ich schließlich schwere Kontrakturen in den Armen und Beinen. Eine Förderung durch Physio- und Ergotherapie blieb aus.

Wenn ich gegen Abend zurück in die Wohnstätte kam, wurde ich wieder ins Bett gelegt, aber auch nur dann, wenn ich um 20.00 Uhr da war, ansonsten musste ich warten. Ich wurde dann an die Beatmung angeschlossen. Selten schaute ich zum Einschlafen noch TV – den Betreuern war es lieber, wenn ich gleich schlief. So hatte ich mir das alles nicht vorgestellt. Zu meiner Rettung kam dann die GIP.

Zufällige Begegnung

Eines Tages traf ich durch Zufall Herrn Carrasco-Thiatmar, Geschäftsführer der GIP, in der Wohnstätte. Er war zu Besuch und wir kamen ins Gespräch. Dann ging alles sehr schnell. Das Case Management der GIP regelte alle Angelegenheiten mit meiner Krankenkasse und schon bald ging es auf Wohnungssuche. Für mich persönlich stand damals schon fest: Ich möchte in die „Großstadt“ und noch etwas erleben. So landete ich in Dresden.

Am 30.04.2009 startete ich mit meinem Team in ein neues Leben. Anfangs war ich sehr sentimental – ich war nahezu überwältigt davon, dass nun plötzlich alle für mich da waren und mich in allem unterstützten. Mein Team half mir beim Möbelaufbau, beim Streichen der Wände und selbst beim Dekorieren meiner neuen Wohnung. Ich war schwer beeindruckt.

Selbstbestimmt leben

Nach einem Jahr hatte ich mich so richtig eingelebt. Heute stehe ich jeden Tag auf, wenn ich ausgeschlafen habe oder die Therapien anstehen, um die sich mein Team gekümmert hat. Durch die Logopädie, Physio- und Ergotherapie blieben mir noch viele Fähigkeiten erhalten, die ich sonst wahrscheinlich schon verloren hätte. Ich bade täglich und meine Schuppenflechte ist fast verschwunden. Nach der morgendlichen Grundpflege werde ich in den Rollstuhl mobilisiert und frühstücke das, was ich gern möchte. Danach oder manchmal auch davor habe ich meistens eine Therapieeinheit. Wenn das nicht der Fall ist, gehe ich mit dem diensthabenden Mitarbeiter einkaufen oder andere Wege erledigen.


Auch in punkto Mittagessen äußere ich meine Wünsche oder mein Team schlägt mir einfach etwas vor. Am Wochenende gehen wir vor dem Mittagessen oft spazieren, shoppen oder in den Zoo. Bei schlechtem Wetter bleiben wir zu Hause und schauen TV oder unterhalten uns. Nachmittags lege ich mich oft noch einmal mit Beatmung ins Bett, um mich auszuruhen. Zum Schichtwechsel der Mitarbeiter bzw. zum Abendbrot werde ich dann wieder in den Rollstuhl mobilisiert.

Neue Freundschaften

In der Woche beschäftige ich mich viel und gerne mit meinem Laptop – manchmal bis spät in die Nacht. Am Wochenende kommen dann meine Freunde zu Besuch oder ich besuche sie. Ab und zu gehen wir gemeinsam zu Konzerten, zu Stadtfesten oder ins Kino. Auch mit meinem Team unternehme ich viel. So waren wir zum Beispiel schon zweimal beim GIP-Sommerfest und bei den Pyrogames in Dresden. Selbst veranstalten wir jedes Jahr eine kleine Weihnachts- und  Faschingsfeier. Ein paar Mal war ich sogar schon zu Geburtstagsfeiern oder zur Hochzeit meiner Teammitgliedern eingeladen. Dies wäre alles ohne die GIP niemals möglich gewesen.

Nach zwei Jahren in meinem eigenen Zuhause kann ich behaupten, dass mein Team und ich eine richtig kleine Familie geworden sind. Ich genieße jeden Tag, den ich mit ihnen verbringen kann und ein schönes würdevolles Leben führen darf. Ebenso kann ich stolz sagen, dass ich nach einem langen und schwierigen Weg nun wieder ganze 40 Kilo wiege und mein Immunsystem sichtlich gestärkt ist. Durch eine Herz-OP in der Charité Berlin wurden meine Herzrhythmusstörungen zum größten Teil beseitigt, sodass ich nicht mehr ganz so stark auf Stress reagiere. Sogar die Schweinegrippe habe ich durch das schnelle Handeln und das pflegerische Wissen meines Teams gut überstanden. Kurzum: Ich bin zurück im Leben! Nochmals ein großes Dankeschön an alle Beteiligten, die mir auf meinem Weg geholfen haben!

David Klocke


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