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24.02.2012

5. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Foto: Tag der Seltenen Erkrankungen mit Schirmherrin Eva Luise Köhler/Copyright: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Am 29. Februar 2012 findet der 5. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Er steht unter dem Motto "Rare but strong together". Weltweit gibt es an diesem Tag in über 40 Nationen Veranstaltungen, die das Thema Seltene Erkrankungen (Orphan Diseases) stärker in den Focus der Öffentlichkeit rücken wollen. 

 

In Deutschland versucht unter anderem die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. den Seltenen Erkrankungen eine öffentliche Stimme zu geben. Am 29. Februar werden daher in verschiedenen Städten Deutschlands Aktionen und Veranstaltungen zu diesem schwierigen Thema stattfinden. 2012 sind dies Bielefeld, Bremen, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Hannover, Köln, Magdeburg, München, Nürnberg und Würzburg. Darüber hinaus lädt ACHSE nach Berlin zu einem politischen Symposium. Unter dem Titel "Selten, doch gemeinsam stark! - bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" diskutieren Betroffene und Fachexperten, wie Seltene Erkrankungen besser diagnostiziert und behandelt werden können. Begleitet werden alle Aktionen vom Symbol der Seltenen Erkrankungen, den roten Lufballons. Mehr Informationen zum 5. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen unter: http://www.achse-online.de/ sowie http://www.rarediseaseday.org/

Eine Erkrankung wird als Seltene Erkrankung eingestuft, wenn bei höchstens 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild nachgewiesen werden kann. Weltweit sind derzeit etwa 30.000 Krankheiten bekannt. Darunter 5.000 Seltene Erkrankungen. 80 Prozent der Orphan Diseases sind genetisch bedingt. 

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