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28.08.2013

Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt

Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, Dr. Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung, sowie Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), haben heute den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt. Der Aktionsplan enthält 52 Maßnahmenvorschläge, aufgeteilt auf vier Handlungsfelder. Entwickelt und abgestimmt wurde der Plan vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bestehend aus 28 Bündnispartnern, die ausschließlich Spitzen- und Dachverbände auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen sind.

Im gemeinsamen Vorwort von Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, Bundesbildungs- und forschungsministerin Johanna Wank und Christoph Nachtigäller vom ACHSE e. V. heißt es: "Es ist paradox: Seltene Erkrankungen sind so zahlreich, dass sie ein Viertel aller weltweit vorkommenden Erkrankungen ausmachen und in ihrer Gesamtheit so häufig sind wie eine der großen Volkskrankheiten. Je weniger Menschen jedoch an einer einzelnen Erkrankung leiden, desto geringer ist auch das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten." Das soll sich in Zukunft ändern. "Sowohl in Deutschland als auch in der EU ist in den letzten Jahren das Bewusstsein für die mit den Seltenen Erkrankungen verbundenen Herausforderungen gewachsen."

Im Aktionsplan werden verschiedene Schwerpunkte gesetzt, dazu gehört die Bildung von national anerkannten Fachzentren, in denen Patienten zukünftig schnellere, zielgerichtete und wohnortnahe medizinische Leistungen erhalten sollen. Hierzu müssten entsprechende, national und international vernetzte Strukturen geschaffen werden.

Darüber hinaus sollen Informationen zu Seltenen Erkrankungen sowohl für Betroffene als auch für medizinisches Fachpersonal leichter zugänglich gemacht werden, um ein schnelleres Erstellen von Diagnosen zu ermöglichen. Gleichzeitig seien Maßnahmen geplant, um Forschungsaktivitäten im Bereich Seltene Erkrankungen weiter anzuschieben.

Mit dem am 28.08.2013 vorgestellten Nationalen Aktionsplan startet NAMSE in die Umsetzung der erarbeiteten Maßnahmen. Alle Bündnispartner haben dazu bereits ihre Unterstützung signalisiert. "Mit der Umsetzung des Nationalplans werden die Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihren gleichberechtigten Platz im medizinische Alltag finden", heißt es entsprechend im Vorwort des Aktionsplans.

NAMSE wurde 2010 auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums gegründet. Ziel des Bündnisses ist es, Verbesserungen in den Bereichen Diagnostik, Therapie und Forschung in Bezug auf Seltene Erkrankungen zu erreichen. An Seltenen Erkrankungen leiden in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen. Ein Großteil der 7.000 bis 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen ist genetischen Ursprungs, die wenigsten sind heilbar.

Mehr Informationen

Den vollständigen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen können Sie bei NAMSE als PDF abrufen unter: www.namse.de


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