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Ein kleiner Mann geht seinen Weg

Ein kleiner Mann geht seinen Weg

Der kleine Janek kam mit einer Zwerchfellhernie zur Welt und musste mit vielen Infekten kämpfen. Heute ist er ein aufgewecktes Kind. 

Janek heute mit seiner Schwester Elisa.

Hallo, ich bin Janek und möchte Euch meine Geschichte erzählen: Meine Eltern wussten schon lange vor meiner Geburt, dass ich nicht gesund auf die Welt kommen würde. Aus diesem Grund fuhren sie einige Tage vor der Entbindung in eine auf mein Krankheitsbild spezialisierte Klinik nach Mannheim. Dort wurde ich am 24. Februar 2004 geboren – die Diagnose: Zwerchfellhernie!

Mein schwerer Start ins Leben

Das Problem dieses Defektes lag darin, dass meine Bauchorgane durch eine Lücke im Zwerchfell nach oben gerutscht waren und so meiner Lunge den erforderlichen Platz wegnahmen, um sich ausreichend entwickeln zu können. Deshalb hatte ich große Probleme beim Atmen. Noch bevor ich meinen ersten Schrei tat, musste ich an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden. Doch schon bald reichte auch die Hilfe durch das Beatmungsgerät nicht mehr aus, um meine Vitalfunktionen zu erhalten. Es mussten andere Maßnahmen eingeleitet werden. So wurde ich nur 19 Stunden nach meiner Geburt an ein ECMO-Gerät (ECMO = Extrakorporale Membranoxygenierung) angeschlossen. Das ist eine Art Herz-Lungen-Maschine, die oft bei Neugeborenen mit Lungenschäden eingesetzt wird. Sie übernimmt teilweise oder auch vollständig deren Atemfunktion, wobei ein Zugang in die Halsvene gelegt wird, um einen ausreichenden Gasaustausch zu gewährleisten.

Nach einer Woche hatte sich mein Gesundheitszustand soweit stabilisiert, dass die ECMO beendet werden konnte. An meinem 12. Lebenstag wurde ich operiert. Die Lücke in meinem Zwerchfell wurde mit einem sogenannten Patch geschlossen.
Leider ging es mir trotzdem nicht besser. Ich hatte immer wieder mit Infektionen zu kämpfen. Hinzu kamen eine Halsve-nenthrombose und eine Thrombose in der Leiste. Nach vier langen Monaten hatte ich mich jedoch soweit erholt, dass ich nach Berlin verlegt werden konnte, wo meine Familie wohnt. Dort sollte ich noch ein bisschen aufgepäppelt werden, um dann möglichst bald nach Hause entlassen werden zu können.

Eine Kammer war die Lösung

Das Aufpäppeln in Berlin klappte in den ersten Tagen sehr gut, doch dann bekam ich eine schwere Lungenentzündung infolge derer meine Lunge versagte. Wieder musste ich an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden. Ich hatte außerdem sehr hohes Fieber. Die Ärzte teilten meinen Eltern mit, dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch sei, dass ich diese Infektion nicht überleben würde. Doch ich kämpfte tapfer und nach zehn Tagen konnte die künstliche Beatmung wieder beendet werden.

Auch wenn ich mich ganz gut erholt hatte, war ich insgesamt sehr schwach. Ich benötigte all meine Energie um zu atmen. Mittlerweile hatte ich einen Lungenhochdruck entwickelt und auch mein Herz war stark belastet. Ich war sehr klein und zart und nahm nicht an Gewicht zu. Nachdem fast alle Möglichkeiten ausgeschöpft waren, um mein Herz und meine Lunge ein wenig zu entlasten, entschieden sich die Ärzte dafür, mich in eine seltsame eiserne Röhre namens Unterdruckkammer (auch „Eiserne Lunge“ genannt) zu legen. Ein geniales Gerät, das mir mittels Unterdruck das Atmen erleichtern und mein Herz entlasten sollte. Und das tat es auch. In den folgenden 10 Tagen nahm ich 500 Gramm zu. Die Unterdruckkammer wurde daher ab sofort mein ständiger Begleiter.

Endlich nach Hause

Ich blieb sehr lange in der Klinik – mittlerweile war ich schon sieben Monate alt. Doch nun ging es mir so gut, dass ich entlassen werden konnte – ich konnte endlich nach Hause! Da meine Eltern meine Versorgung zu Hause nicht alleine hätten bewältigen können, suchten sie sich tatkräftige Unterstützung und fanden diese bei der GIP. Vier junge Damen, alle samt Kinderkrankenschwestern, kamen, stellten sich vor und meine Eltern entschieden, dass diese gut für mich geeignet seien. So kam es, dass ich am 1. Oktober 2004 endlich nach Hause entlassen wurde. Dort war bereits alles für meine Ankunft vorbereitet worden. Das Pflegebett mit meiner Unterdruckkammer stand bereit, mein Team war vollständig angetreten und ich bezog mein neues Zimmer. Von nun an war 16 Stunden pro Tag eine Schwester vor Ort, die sich liebevoll um mich kümmerte. Die restliche Zeit versorgten mich meine Eltern und meine große Schwester Elisa selbst.

Gemeinsam sind wir stark

Obwohl ich jetzt zu Hause war, benötigte ich noch sehr viel Pflege. Ich musste regelmäßig in meiner Kammer gedreht und gelagert werden, weil ich das nicht alleine konnte.  Außerdem konnte ich weder essen noch trinken und musste über eine Sonde mit hochkalorischer Spezialkost ernährt werden. Ich war immer noch sauerstoffbedürftig und bekam sehr viele Medikamente. Regelmäßig kam eine Physiotherapeutin und „beturnte“ mich. Mein Pflegeteam wurde angelernt, damit auch meine Krankenschwestern die wichtigen Übungen mit mir machen konnten. Das Training sollte mir helfen, alle normalen Bewegungsabläufe zu erlernen, damit ich bald sitzen, krabbeln und laufen könne.

Ich wurde also hervorragend versorgt, nahm zu und entwickelte mich gut. Da mein Immunsystem noch immer geschwächt war, konnte niemand verhindern, dass ich bald wieder einen schweren Infekt bekam. Mein Sauerstoffbedarf stieg auf zwei bis drei Liter an (der Normal-Bedarf liegt zwischen 1/2 bis 3/4 Liter). Es ging mir immer schlechter. Und so musste ich meinen ersten Geburtstag im Krankenhaus feiern. Meine GIP-Schwestern kamen mich oft besuchen und schon nach einer Woche konnte ich wieder nach Hause. Diesen und noch weitere kleine Infekte haben wir erfolgreich alle gemeinsam durchgestanden.

Essen will gelernt sein

Ich wurde größer und gedieh prächtig. Dennoch fanden meine Eltern und auch mein Pflegeteam, dass es an der Zeit wäre, richtig essen und trinken zu lernen. Es kam regelmäßig eine Logopädin zu mir, aber der erhoffte Erfolg blieb aus. Meine Eltern erkundigten sich umfangreich über mögliche Therapien und entdeckten dabei im Internet eine spezielle Art der Sondenentwöhnung. Nachdem sich alle genau darüber informiert hatten, sollte es nach Rücksprache mit meiner Kinderärztin losgehen.
Ich war bereits 1 1/2 Jahre alt, als meine heiß begehrte Sondennahrung nach und nach reduziert wurde. Irgendwann bekam ich nur noch Tee und entwickelte so ein Hungergefühl. Dann wurde meine Sonde gezogen und es blieb mir nichts anderes übrig, als meine Nahrung auf normalem Wege zu mir zu nehmen. Es dauerte einige Tage bis ich entdeckte, dass es ganz leckere Sachen gibt und ich selbstständig zu essen anfing. Meine erste Mahlzeit: Rote Grütze! Alle waren sehr stolz auf mich! Nachdem ich nun richtig essen und trinken konnte, wurde es langsam Zeit, dass ich lernte, ohne meine Unterdruckkammer auszukommen. 

Janek in der Unterdruckkammer.

Leben ohne meine Kammer

Ich musste ab sofort meinen Mittagschlaf in einem normalen Kinderbett halten. Als das nach einigen Tagen gut klappte, schlief ich auch nachts ohne meine Kammer. Ich kam ohne die künstliche Zufuhr von Sauerstoff aus und hatte gute Sättigungswerte. Bald brauchte ich meine Kammer nicht mehr. Mein Zustand hatte sich mittlerweile soweit gebessert, dass ich tagsüber bei einer Pflegemutter war und meine Krankenschwestern mich nur noch nachts überwachen mussten.

Meine Zeit nach der GIP

Nach einiger Zeit war ich so gesund, dass ich keine besondere Pflege mehr benötigte und so endete meine Versorgung durch die GIP am 30. Juni 2006. Heute bin ich vier Jahre alt und tobe mit meiner Schwester durch den Garten. Ich gehe noch regelmäßig zur Physiotherapie, damit ich alle meine Defizite bald aufgeholt habe.  An meine Krankheit erinnern heute nur noch eine Narbe am Hals und eine auf meinem Brustkorb.

Ich danke meinen Eltern, meiner großen Schwester und allen Schwestern meines GIP-Pflegeteams, die mich beim Großwerden so liebevoll unterstützt haben!

Euer Janek


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