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„Ein Stück Leben zurück“

Ein Stück Leben zurück bei Neurofibromatose

Thomas Pietzsch erblindet nach einer Tumoroperation und kämpft tapfer gegen die Folgen seiner Erkrankung Neurofibromatose. Zusammen mit der Unterstützung von Familie, Freunden und dem GIP-Team erobert er sich jeden Tag ein Stück mehr Lebensqualität zurück. Selbstvertrauen und Geduld sind dabei ganz wichtig.

GIP-Pflegerin Olga Hannawald, Teamleiterin Katrin Böhm, Thomas Pietzsch, GIP-Pflegerin Cassandra Stenger mit Hündin „Maxi“ und GIP-Pfleger Thomas Voigt (v. I.) Foto: Pflegeteam Pietzsch

Als Thomas nach Hause kam, war er nur noch Haut und Knochen. Das GIP-Team übernahm seine Intensivpflege nachdem ein großer Tumor infolge seiner Erkrankung Neurofibromatose entfernt wurde. Nicht nur der schlechte Allgemeinzustand machte uns Sorgen, besonders schwer wog die Tatsache, dass Thomas lernen musste, in einer „neuen Welt“ zu leben. Die Erblindung war das Schlimmste für ihn und daher wurden wir als Team im Mai 2013 mit einer besonderen Pflegesituation konfrontiert. Die vielen Komplikationen wie zum Beispiel Wundheilungsstörungen schwächten Thomas, der bei Pflegebeginn gerade einmal 52 kg wog und durch eine Magensonde ernährt wurde.

Schritt für Schritt

Langsam begannen wir mit dem oralen Kostaufbau, der die Magensonde ersetzen sollte. Mit Hilfe der Logopädie und dem Einsatz eines Sprechventils konnte Thomas  zunehmend seine Wünsche äußern. Die Sprache, die durch das Tracheostoma stark eingeschränkt war, legte den Grundstein für seine Selbstbestimmtheit. Er konnte besser mit uns kommunizieren, seine Bedürfnisse mitteilen und schon nach sechs Wochen wog er wieder gesunde 65 Kilo.

Jetzt ging es um die Mobilisation. Im Juli wurde der Rollstuhl geliefert und durch fleißiges Üben mit seiner Physiotherapeutin, 3x die Woche, dauerte es nicht lange und Thomas konnte vom Bett aufstehen. Wir halfen ihm in den Rollstuhl und er begann mit ersten Laufübungen. Durch seine Erblindung war er sehr unsicher in dieser Situation, vertraute uns aber zunehmend mehr. Da Thomas ein starker und lebensfroher Mensch ist, waren die Fortschritte schnell sichtbar. Er bewegte sich in seiner Wohnung, ging mit unserer Hilfe ins Bad und konnte durch das tägliche Blasentraining selbst den leidlichen Blasenkatheter loswerden. Die Sondenkost konnte komplett abgesetzt werden nachdem Thomas mit jetzt 76 Kilo ein solides Gewicht erreicht hatte. Die gemeinsamen Mahlzeiten in der Küche sind für ihn regelmäßiger Bestandteil seines Alltags geworden.

„Es ist sehr wichtig, dass man sich nicht aufgibt und an sich glaubt. Es braucht viel Zeit und Geduld, um eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Ich bin auch froh, dass meine Familie und meine Bekannten mich nicht im Stich lassen und hinter mir stehen. Hiermit möchte ich mich recht herzlich bei meinem GIP-Pflegeteam bedanken, die mir bis jetzt viel Kraft und Zuwendung gaben, um meine Ziele zu erreichen, auch wenn es manchmal nicht einfach war.“

 

Thomas Pietzsch

Wünsche und Ziele

Thomas bekommt regelmäßig Besuch von seinen Eltern, dem Bruder, von Verwandten und Freunden. Dieser soziale Halt bedeutet ihm viel und ist für den Genesungsprozess sehr wichtig.  Anfang August veranstalteten wir ein Grillfest und luden die Familie dazu ein. Es war ein fröhlicher Abend.

Er sagt selber, dass man Zeit und Geduld haben muss, um seine Ziele zu erreichen, zum Beispiel um wieder  Treppen steigen oder spazieren gehen zu können. Beides hat er sich im Laufe des Jahres erarbeitet. Heute gehen wir mit ihm spazieren, unternehmen Ausflüge oder besuchen Freunde. Er kann wieder Treppen steigen und seinen Balkon im vierten Stock genießen oder zum Frisör an der Ecke gehen. Rechtzeitig  zur kalten Jahreszeit bekam er seinen Badewannenlifter, mit dem er nun auch wieder gemütlich baden gehen kann.

Familienzuwachs

Am Ende des Jahres kam „Bella von der Funkenburg“ als neues Familienmitglied zu uns. Wir kümmern uns alle gemeinsam um die graue Schnurrkatze, die uns sehr ans Herz gewachsen ist und Thomas über den Verlust seines Hundes hinweghilft, der nach 17 Jahren starb. Neben der Erblindung war das für Thomas nicht leicht zu verkraften und für uns eine große psychologische Herausforderung.

Die Hündin „Maxi“ sorgte nach diesem schweren Schicksalsschlag für Aufmunterung. Die französische Bulldogge kam quasi als „Therapiehund“ zusammen mit ihrem Frauchen, GIP-Pflegerin Cassandra, in die Häuslichkeit. So wuchs bei Thomas der Wunsch, auch wieder ein eigenes Haustier um sich zu haben. Katze Bella sorgt nun für viel Freude und ist auch für kleine Späßchen zu haben (siehe Seite 19). In der Adventszeit haben wir als Team für Thomas eine Weihnachtsfeier organisiert und freuen uns gemeinsam auf viele weitere Erlebnisse im neuen Jahr. 

 

Katrin Böhm und Cassandra Strenger

Neurofibromatose

Unter dem Begriff Neurofibromatose wird eine Gruppe von Erbkrankheiten zusammengefasst, durch die sich Nerventumore (Neurofibrome) bilden. Es gibt bis zu acht unterschiedliche Arten der Neurofibromatose, besonders häufig ist Typ 1 (Recklinghausen-Krankheit). Von der durch eine Genmutation verursachten Erkrankung ist etwa jedes 3.000 Neugeborene betroffen.     
Die Erkrankung entwickelt sich bei jedem Menschen unterschiedlich – von harmlosen bis hin zu sehr schweren Verläufen. Hauptmerkmal der Neurofibromatose Typ 1 sind Veränderungen der Haut. Diese Pigmentierung bezeichnet man aufgrund ihrer hellbraunen Farbe als „Café-au-lait-Flecken“. Weitere Symptome betreffen die Augen, die Knochen oder das Nervensystem (z. B. Epilepsie).


Neurofibromatose ist nicht heilbar. Durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen können Betroffene gegebenenfalls möglichen Komplikationen vorbeugen wie zum Beispiel Wirbelsäulenverkrümmungen (Skoliose), Tumoren des Sehnervs (Optikusgliome) oder andere Hirntumoren.


Weitere Informationen finden Sie beim Bundesverband Neurofibromatose unter www.bv-nf.de


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