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Lieber Thunfisch als Schokolade

Lieber Thunfisch als Schokolade

Ayla und Gary, beide 20, sind vor zwei Jahren zum ersten Mal Eltern geworden und mittlerweile Profis im Umgang mit Joshua. Er kam mit einem Herzfehler auf die Welt und veränderte damit ihr Leben komplett.

Auf Papas Schultern ist es immer lustig. Foto: Jasmin Sigmund

Eine gemütliche Drei-Zimmer-Wohnung in Berlin. Joshuas Papa Gary öffnet die Tür. Er sieht müde aus. Ayla, Joshuas Mama, erzählt, dass ihr Sohn die Nacht zum Tag gemacht habe und alle kaum geschlafen hätten. Dann begrüßt mich noch Pflegerin Jasmin, bevor sie ins Zimmer des kleinen Patienten verschwindet.

Joshua weiß, wie er andere für sich gewinnen kann. Foto: Familie Willhelm

Stephanie (GIP): Joshua ist Ende Juni zwei Jahre alt geworden. Wie war denn die Geburtstagsfeier?

Ayla: Sehr groß und schön. Wir haben in einer Jugendeinrichtung gefeiert und im Hof gegrillt. Freunde und Familie waren da. Für Schnotti („Schnotti“ ist Joshuas Spitzname) war das ganz schön anstrengend. Es war ihm zu heiß. Er kommt nicht so gut mit dem Wetter zurecht. Bei Regen und Wärme ist er ungenießbar.

Gary: Aber über seinen Spieltisch, den elektrischen Bagger vom Opa, das Flugzeug und die neuen Klamotten hat er sich gefreut.

Stephanie (GIP): Was ist denn sein Lieblingsspielzeug?

Ayla: Mit Bällen und Flaschen spielt er total gerne. Er mag es, wenn man ihn erschreckt oder abkitzelt. Da feiert er total. Außerdem macht er gerne Schranktüren auf und zu. Er mag Toilettenpapier und geht oft ins Bad und rollt es ab.

Gary: Gerade liebt er aber am meisten seinen Kuschelbiber. Den hat er schon ewig, ist aber jetzt erst drauf gekommen, damit zu kuscheln.

Stephanie (GIP): Wie ist es euch in den letzten zwei Jahren ergangen?

Ayla: Die ersten neun Monate waren sehr stressig, weil wir jeden Tag ins Krankenhaus gefahren sind. Als wir nach Hause kamen, war das eine ganz schöne Umstellung. Wir hatten dann einen Pflegedienst und damit nicht mehr so viel Privatsphäre. Es ist schon komisch, wenn plötzlich jemand in der Wohnung ist. Ich konnte nicht mehr einfach so durch die Wohnung laufen, wie ich lustig war [...], obwohl wir bisher mit allen Pflegekräften gut zurecht gekommen sind. Man gewöhnt sich ja aneinander. Am Wichtigsten ist es, dass man sich gut versteht.

Stephanie (GIP): Wie seid ihr in die neue Rolle reingewachsen?

Ayla: Wir sind schon im Krankenhaus mit der neuen Situation warm geworden. Wir hatten viel Unterstützung – auch von den Schwestern und konnten langsam an die Sache rangehen. Und als wir nach Hause kamen, waren wir Profis.

Stephanie (GIP): Was ist schwierig für euch?

Ayla: Dass die Leute immer so komisch gucken. Ich hatte eine Weile das Gefühl, dass mein Kind so was wie ein Zirkustier wäre.

Gary: In letzter Zeit bekommt Joshua immer wieder Bockphasen, wie gestern Nacht. Er bockt besonders, wenn er müde ist. Da kann man ihn nicht wirklich einschätzen. Er hat da seinen ganz eigenen Kopf. 

Die Eltern wünschen sich, dass Joshua so gesund wie möglich wird. Foto: Familie Willhelm

Stephanie (GIP): Wie habt ihr denn reagiert, als ihr von der Erkrankung erfahren habt?

Ayla: Wir haben im vierten Monat von der Krankheit erfahren. Wir haben es also schon recht früh gewusst und konnten uns darauf einstellen. Wir haben auch viele Beratungsgespräche bekommen und es hörte sich erstmal nicht so schlimm an, wie es dann geworden ist. Es hieß, es wären drei Operationen und dann ist alles gut. Uns hat niemand was von einer Magensonde gesagt oder von einer Kanüle oder von einem neunmonatigen Aufenthalt im Krankenhaus.

Gary: Wir hatten keine Ahnung, was das für Folgen für uns haben würde.

Stephanie (GIP): An was ist Joshua denn erkrankt? 


Gary: Seine Grunderkrankung ist ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Das bedeutet, er hat eine verkümmerte linke Herzkammer, die er nicht benutzen kann. Er hat nur ein funktionierendes Ventrikel. Das war ein Entwicklungsfehler in der Schwangerschaft. Dafür kann niemand etwas. Es passierte eben einfach. Durch verschiedene Operationen soll der Fehler soweit behoben werden, dass die Sauerstoffsättigung im Blut besser wird. Er hat schon zwei von drei Operationen hinter sich.

Ayla: Wenn seine Sättigung zu sehr absackt, braucht er zusätzlichen Sauerstoff. Wir haben deshalb immer einen Sauerstofftank in seinem Zimmer. Aber er hält sich in letzter Zeit ziemlich gut mit seinen Werten.

Gary: Er war eigentlich die ganze Zeit recht stabil. Es gab Phasen, wo es mal schlechter war. Aber er ist glücklicherweise fast nie krank – hat keine Erkältungen oder Infekte.

Ayla: Er ist zäh, gerade wenn man überlegt, was er alles schon durch hat. Wahrscheinlich hat er einen extrem starken Schutzengel.

Stephanie (GIP): Was waren denn die größten Umstellungen für euch?


Gary: Ich glaube, die ganzen Aufgaben, die mit dazu kamen, wie Sauerstoff bestellen, Medikamente holen und so. Außerdem mussten wir solche Dinge lernen wie absaugen, Kanülen wechseln und Nasensonde anlegen.

Ayla: Na und wie wir mit ihm umgehen müssen, zum Beispiel wenn wir ihn baden. Worauf wir da aufpassen müssen.
 
Stephanie (GIP): Wie geht euer Umfeld mit Joshua um?

Ayla: Sie akzeptieren ihn so, wie er ist. Aber gerade am Anfang gab es bei den Freunden schon Berührungsängste. Man könnte ja was kaputt machen. Nee, Quatsch, hab ich da gesagt. Ihr könnt alles mit ihm machen. Er geht schon nicht kaputt. (Lacht.)

Stephanie (GIP): Was ist typisch für euren Sohn?

Ayla: Oh, da fallen mir viele Sachen ein. Er wird zum Beispiel gerne gejagt – also er krabbelt gerne vor jemandem her – so ähnlich wie Fange spielen. Und wir finden öfter das Papier von den Absaugkathetern, weil er die gerne aus der Verpackung nimmt und drauf rumkaut. 

Gary: Er ist lebhaft, aber unkompliziert. Er hält uns auf Trapp. Er ist nicht so wie andere Kinder. Man muss zwar immer hinter her sein. Aber er macht nicht so viel Mist wie andere.

Ayla: Und er kuschelt sehr gerne.

Stephanie (GIP): Wie kommt ihr mit dem Pflegedienst, der GIP, zurecht? 

Ayla: Wir kommen mit den Pflegekräften gut klar. Gerade mit Mina (Mina ist der Spitzname von Jasmin, Joshuas Pflegerin). Die hat Schnotti ins Herz geschlossen. Die beiden sind ganz dicke miteinander. Eigentlich schon vom ersten Moment an. Sie ist jetzt ein Jahr bei uns. Es ist gut, das die Pflegerinnen da sind, weil wir dann auch mal Zeit für uns haben und entlastet werden.

Jasmin trägt ihren kleinen Patienten auf dem Arm ins Wohnzimmer. Joshua trägt eine rote Hose und einen rot-blau gestreiften Pullover. Er ist aufgeregt und geht erstmal auf Papas Arm.

Stephanie (GIP): Wie hast du Joshuas Entwicklung miterlebt?


Jasmin: Super positiv. Gerade so in den letzten zwei Monaten macht er echt Sprünge. Er fängt langsam an zu laufen und zu sprechen. Sein erstes Wort war „Auge“. Auch das mit dem Essen klappt jetzt besser. Er hat eine Magensonde bekommen, worüber er seine Nahrung bekommt. Er kann zwar auch auf normalem Weg Nahrung zu sich nehmen, isst aber leider nicht genug. Außerdem hat er sich früher viel erbrochen. Jetzt eigentlich kaum noch. Seine Werte sind super.

„Wie groß bist du denn, Schnotti?“, fragt Jasmin. Joshi hebt seine Hand über seinen Kopf und lacht. „Ach, so groß schon.“ Alle lachen.

Wenn alles gut geht, braucht der Junge bald keine Intensivpflege mehr. Foto: GIP

Stephanie (GIP): Wie ist denn euer Tagesablauf?

Jasmin: Joshua wacht in der Regel zwischen sieben und acht Uhr auf. Er ist jetzt nicht so unbedingt ein Frühstücksmensch. Aber Belag mag er gerne, Pasten oder Leberwurst. Da steht er total drauf. Manchmal gehen wir zum Spielplatz oder zum See – Enten gucken. „Wa Schnotti. Nack, nack. Wie machen die Enten? Nack, nack, nack.” Manchmal macht er das dann schon nach. Nack, nack. Und er mag es, wenn man am Fenster mit ihm guckt. Besonders Dienstagmorgen, wenn die Müllautos kommen. Da guckt er immer zu und ist ganz fasziniert.

Stephanie (GIP): Was mag Joshua am liebsten?


Ayla: Eigentlich alles, außer Süßigkeiten. Die mag er nicht. Er steht mehr auf Karotten und Paprika. Spinat mag er auch gerne. Aber am liebsten isst er Thunfisch – Nudeln mit Thunfischsoße ist sein Lieblingsessen. Ansonsten mag er alles, was gut gewürzt ist. Er ist ein kleiner Herzhafter.

Stephanie (GIP): Gibt es Rituale?


Ayla: Ja, Joshua braucht seine Einschlafmusik. Baden findet er auch total witzig. Er ist eine echte Wasserratte.

Gary: Er liebt es zuzugucken, wie das Wasser in die Badewanne läuft. Dann steht er auch alleine vom Töpfchen auf und geht zur Badewanne.

Ayla: Dabei pullert er natürlich schön auf den Boden und den Badvorleger. (Alle lachen.)

Jasmin: Er hat gelernt, Dinge wegzuräumen, wenn er nicht mehr damit spielt.

Gary: Und er kuschelt viel mit seinem Biber. Der ist eigentlich wie eine Wärmflasche. Er packt sich den Biber auf den Boden, legt sich dazu und kuschelt mit ihm.

Stephanie (GIP): Was findet ihr besonders an Joshua?


Ayla: Das er immer so gut gelaunt ist. Das ist faszinierend, da es ihm im Gegensatz zu anderen doch relativ schlecht geht.

Gary: Und seine Mimik. (Alle lachen.)

Jasmin: Ja, seine Mimik ist einfach genial. Er hat’s auf jeden Fall raus, wie man jemanden um den Finger wickelt mit seinem Grinsen. Ich komme morgens und brauche gar nichts zu sagen. Da krieg ich schon meine Knutschis.

Joshua kneift die Augen zusammen und nickt ganz doll. Das macht er immer, wenn er etwas ganz doll bestätigt, erzählt Jasmin.

Stephanie (GIP): Wird ihn die Krankheit immer begleiten?

Ayla: Ja, den Herzfehler wird er sein Leben lang haben.

Jasmin: Er wird vielleicht kein Leistungssportler werden, aber ein normaler Junge. Man merkt ja auch jetzt schon, dass ihm das nichts ausmacht, wenn er rumtobt. Dann wird er jetzt nicht gleich blau oder so. Das bekommt er schon gut hin.

Stephanie (GIP): Was gibt es denn noch für Pläne?

Ayla: Schnotti soll ab nächstem Jahr in den Kindergarten gehen. Mal schauen, wie das funktioniert. Vielleicht machen wir das erste Mal Urlaub mit ihm. Und er wird dieses Jahr zum ersten Mal richtig Herbst und Winter mitbekommen. Da sind wir gespannt.

Gary: Ansonsten wünschen wir uns einfach nur, dass er so gesund wie möglich wird.

Stephanie (GIP): Gibt es etwas, was ihr anderen Betroffenen raten könnt?


Ayla: Meine Mutter hat damals etwas zu mir gesagt, was mich wirklich ermutigt hat. Sie meinte, dass er trotz aller Schwierigkeiten einfach ein Baby ist. Das hat mir geholfen.

Joshua muss noch einmal am Herzen operiert werden. Danach könnte sich das Leben aller wieder verändern. Wenn alles gut geht, kann die Intensivpflege eingestellt werden. Dann muss er Abschied von seiner „Mina“ nehmen - für Jasmin und ihr Team eine schwierige Situation. Da sie „Schnotti“ lieb gewonnen haben und ihn vermissen werden. Doch trotz aller Wehmut, wird das Gefühl der Freude überwiegen, wenn ihr kleiner Patient wieder gesund wird.

Stephanie Matthes – GIP-Team


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