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18.02.2016

Neunter Tag der Seltenen Erkrankungen

Am letzten Tag des Monats Februar findet jedes Jahr der "Rare Disease Day", der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Dieses Jahr bereits zum neunten Mal. Der Slogan lautet in diesem Jahr „Join us in making the voice of rare diseases heard“.  Mit weltweiten Veranstaltungen und Aktionen soll an diesem Tag auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht und die Solidarität mit den Betroffenen gefördert werden. Gleichzeitig sollen Patienten, die von diesen Erkrankungen betroffen sind, sowie deren Familien und Betreuungspersonen gewürdigt werden.

Auch in deutschen Städten wird es in diesem Jahr wieder zahlreiche Veranstaltungen geben, darunter in Hannover, Hamburg, Mainz, Berlin, Bremen, Würzburg, Ulm oder Magdeburg. Mehr Informationen zu den einzelnen Aktionen finden Sie unter: www.achse-online.de.

Koordiniert und organisiert wird der Tag der Seltenen Erkrankungen von EURORDIS, einer nicht-staatlichen Allianz von 705 Patientenorganisationen aus 63 Ländern, gemeinsamen mit den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten. Die Teilnehmerzahl nimmt von Jahr zu Jahr zu. So beteiligten sich 2015 hunderte Patientenorganisationen auf der ganzen Welt am Tag der Seltenen Erkrankungen.

Seltene Erkrankungen

Als Seltene Erkrankung gilt in der Europäischen Union (EU) eine Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von dieser betroffen sind. Zu etwa 80 Prozent sind Seltene Erkrankungen genetisch bedingt und zeigen sich bereits bei der Geburt oder im frühen Kindesalter. Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums gibt es aktuell etwa 5.000 bis 8.000 Erkrankungen, die als selten bezeichnet werden können. Mehr Informationen zum Thema finden Sie hier.

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