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12.06.2013

Gemeinsame Fachtagung von LIS e.V., SHV – FORUM GEHIRN e.V. und GIP trifft Nerv der Teilnehmer

Am 8. Juni 2013 fand in Berlin die erste gemeinsame Fachtagung des SelbstHilfeVerbands - FORUM GEHIRN e. V., des Locked-In-Syndrom e.V. (LIS) und der Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH (GIP) statt. In vielseitigen Referaten und praxisnahen Workshops tauschten sich die rund 100 Teilnehmer zum Thema „Der lange Weg zurück ins Leben von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen“ aus. Angehörige, Patienten, Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte kamen miteinander ins Gespräch und fanden auf viele ihrer Fragen schlüssige Antworten.

 

 

  • Niemand ist alleine krank

    Interessierte aus dem gesamten Bundesgebiet waren der Einladung in die Berliner Eventpassage gefolgt. Neben den Erkrankten rückten besonders deren Angehörigen in den Mittelpunkt der Veranstaltung. Dies unterstrichen sowohl Dr. Karl-Heinz Pantke, Vorsitzender des LIS e.V., Karl-Otto Mackenbach, Vorstandsmitglied des SHV – FORUM GEHIRN e.V., als auch Marcus Carrasco-Thiatmar, Geschäftsführer der GIP: „Es gibt eine große, anonyme Zahl Angehöriger, denen es an grundlegender Hilfe bei der Versorgung von Intensivpatienten fehlt“, so der GIP-Geschäftsführer zu Beginn.

    Referenten der Fachtagung (v.l.): Wolfgang Huber, Barbara Zimmer-Waldbröhl, Ursula Pabsch, Karl-Otto Mackenbach, Hanna Böhl, Professor Andreas Zieger, Dr. Pantke, Mona Samuel, Sven Theinert, Ilona Jorkowski Foto:GIP

    Dass Familienmitglieder ebenso betroffen sind wie Patienten, thematisierte Ursula Pabsch in ihrem Vortrag „Niemand ist alleine krank – die Schädelhirnverletzung als Dauergast in der Familie“. Sie ging darauf ein, wie sich das Leben durch eine schwere Krankheit verändert und wie Betroffene damit am besten umgehen können. Zurück ins Leben zu kommen und seinen Platz darin zu finden, seien dabei die zentralen Punkte.

     

     

    Integration statt Isolation

    Professor Andreas Zieger im Gespräch mit Hanna Böhl. Photo: GIP

    Viele Teilnehmer folgten gespannt den Ausführungen von apl. Professor Dr. med. Andreas Zieger, der als Facharzt für Neurochirurgie und Rehabilitationswesen eine Koryphäe auf seinem Gebiet ist. Er gewährte tiefe Einblicke in seine langjährige Arbeit. Der Spezialist referierte zum Thema „Teilhabeangebot für Menschen mit schweren Hirnverletzungen und ihre Angehörigen: Kommunikation, Beratung, Unterstützung und Nachsorge – von Anfang an!?“ Dabei standen die Lebensqualität und -zufriedenheit von Betroffen im Mittelpunkt. Beide seien nachweislich ausgeprägt positiver als bisher angenommen.

     

    Zieger sprach auch über die Hindernisse, denen Patienten und Angehörige bei ihrem Wunsch nach Teilhabe am ganz normalen Leben begegnen. Die umfassende Einbeziehung beider betroffener Seiten in die Rehabilitation sei absolut zentral. Er machte deutlich, dass frühzeitige Kommunikation und Unterstützung des Lebenswillens der Betroffenen durch vielfältige Integration in den Alltag die besten Heilmittel darstellten.

  • Teilnehmerstimmen

    „Dies war eine sehr informative Veranstaltung sowohl für Fachkräfte als auch für Angehörige. Ich habe mich sehr darüber gefreut, dass viele Mitarbeiter der GIP ihre Freizeit geopfert haben, um sich über neue Möglichkeiten im Bereich der Versorgung von neurologisch Schwerstgeschädigten zu informieren. Das beweist, dass sie mit Herz und Seele mehr als nur ein berufliches Interesse an ihrer Arbeit haben.“
    Marcus Carrasco-Thiatmar (Geschäftsführer GIP)


    „Die Vorträge waren hochkarätig – sie sprachen den Anwesenden aus der Seele und gaben Anregungen für die Zukunft. Es war wichtig, dass Angehörige zu Wort kamen und diese auch Gelegenheit hatten, Kontakte zu knüpfen. Man ist in der Schwerstpflege zu Hause mehr oder weniger auf sich allein gestellt ist. Deshalb ist es umso wichtiger, auch einmal zum Telefonhörer greifen zu können, um mit Gleichgesinnten zu reden.“
    Karl-Otto Mackenbach (Vorstandsmitglied SHV – FORUM GEHIRN e.V.)


    „Die Veranstaltung hat mir sehr gut gefallen, besonders die Workshops. Wieder ist klar geworden, dass viele gar nicht wissen, wie sie mit einem schwerstneuronal geschädigten Menschen umgehen müssen. Wir konnten uns austauschen und voneinander lernen. Es war sehr wichtig, auch den Blickwinkel anderer Betroffener kennenzulernen. Außerdem hat die gemeinsame Zeit in Berlin auch unsere Zusammenarbeit gestärkt.“
    Gudrun Müller (Angehörige)


    „Die Arbeit mit den Angehörigen ist noch immer deutlich unterentwickelt. Der Fokus liegt ausschließlich auf dem Patienten. Dabei leiden die Angehörigen ebenso unter der Situation, da sie teilweise nicht wissen, wie alles funktioniert. Unterstützung ist da sehr wichtig. Hier muss man intensivieren. Deshalb war diese Tagung sehr hilfreich. Ich habe Neues aus vielen Bereichen gehört, das mir in meiner täglichen Arbeit helfen wird."
    Bibiane Ndoa (Heilpädagogin im Rehabilitationszentrum Phase B)


    „Die Tagung war sehr interessant und vielseitig. Über neue Geräte konnte ich mich ebenso informieren wie über die Sichtweise von Angehörigen. Der Workshop 'Kinästhetik' hat mir vieles gebracht, das ich in meinem Pflegealltag umsetzen kann. Solche Angebote sollten noch stärker von Pflegekräften angenommen werden. Das ist ganz wichtig für die Zukunft. Nur so können wir noch mehr für unsere Patienten tun, um sie zu aktivieren und zu fördern.“
    Monique Hunger (Mitarbeiterin der GIP)


    „Die Veranstaltung war eine wirklich runde Sache. Es wurde ganz deutlich, dass Patienten in allem, was sie betrifft, Selbstbestimmtheit brauchen. Diese Tagung hat bei Pflegekräften, Angehörigen und Therapeuten das Bewusstsein dafür geschärft. Die vielfältigen Möglichkeiten zum Meinungsaustausch waren äußerst hilfreich. Ich wünsche mir zukünftig bei allen Berufsgruppen noch mehr Offenheit für eine engere Zusammenarbeit.“
    Katja Walleiks (Logopädin)

Austausch mit Angehörigen

Gesprächsrunde mit Angehörigen: Gudrun Müller (l.) und Barbara Zimmer-Walbröhl Photo: GIP

Als besonders hilfreich empfanden viele Teilnehmer die Gesprächsrunde mit Angehörigen. Gudrun Müller, Hanna Böhl und Barbara Zimmer-Walbröhl standen Rede und Antwort und berichteten über ihre Erfahrungen. Dabei wurde deutlich, dass sich die Hilfsangebote zwar in den letzten 20 Jahren verbessert haben, aber noch immer viel Hartnäckigkeit und Improvisationstalent gefragt ist.

 

Zu den vielen praktischen Tipps gehörte u. a., möglichst geschlossene Fragen zu stellen, da dies dem Patienten das Antworten erleichtere. Beispielsweise regte Gudrun Müller an, Hilfsmittel vorher testen zu können, bevor man sie langwierig beantrage. So verhindere man, ein ungeeignetes oder wenig praktikables Gerät anzuschaffen. Der Erfahrungsaustausch setzte sich auch in den Pausen fort. Kerstin Brauner, Rechtsanwältin und Mitarbeiterin bei der GIP, informierte in ihrem Vortrag „Recht auf Mitbestimmung“ über zahlreiche rechtliche Aspekte, u. a. über die Rechte und Pflichten von Betreuern. 

Workshops mit großem Praxisbezug

Kinästhetik-Workshop: Teilnehmerin Bibiane Ndoa führt praktische Übungen mit ihrer Workshoppartnerin durch. Photo: GIP

Workshops zu drei Themenkomplexen bildeten den Schwerpunkt im zweiten Teil der Fachtagung. Ilona Jorkowski, Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivpflege, gab Einblicke in die Kinästhetik - ein Konzept, um mit Bewegung die Gesundheit von Menschen zu fördern. Neben theoretischen Grundlagen konnten sich die Teilnehmer auch praktischen Übungen widmen.

 

Mona Samuel, Lehrlogopädin an der Charité, sprach zur „Verständigung trotz Beeinträchtigung in der Kommunikation“. Viele Pflegekräfte, Therapeuten und Angehörige bekamen in diesem Workshop praktische Tipps und berichteten ihrerseits über individuelle Erfahrungen.

 

Sven Theinert (GIP) behandelte in einem dritten Workshop das Thema der ambulanten neurologischen Nachsorge und die Bewältigung der Krankheitsfolgen in der eigenen Häuslichkeit oder in anderen Wohnformen.

 

Zeit für Gespräche in den Pausen der Fachtagung. Photo: GIP

Auch in der Kaffeepause ging der Erfahrungsaustausch weiter. Berufsgruppenübergreifend wurde über die bestmögliche Versorgung von Patienten diskutiert. GIP-Mitarbeiterin Monique Hunger und Logopädin Katja Walleiks waren sich darin einig, dass Angehörige, Therapeuten und Pflegepersonal enger zusammen arbeiten sollten. Therapien dürften nicht hinter verschlossenen Türen stattfinden. Nur dann werde der Patient bestmöglich versorgt. Wolfgang Huber (GIP), sprach abschließend über die vielfältigen Möglichkeiten der ambulanten Versorgung.  

Weiterführende Informationen

Lesen Sie mehr zu diesem Thema in der Sommerausgabe des Magazins „Intensivpflege“ (Voraussichtliche Erscheinung: Juli/August 2013).

 

Erfahren Sie mehr zum Hintergrund der Fachtagung, die Ziele und das Programm im Überblick: hier

Eindrücke der Fachtagung

Flyer zur gemeinsamen Fachtagung von SHV-FORUM GEHIRN e. V., LIS e. V. und GIP

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