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25.10.2016

Leben mit dem Locked-in Syndrom - Jährliche Fachtagung des LIS e. V.

Bei der diesjährigen Fachtagung des LIS e. V. in Berlin stand das Thema „Langes Leben mit dem Locked-in Syndrom“ im Mittelpunkt. Neben Expertenvorträgen sorgten insbesondere Erfahrungsberichte von Betroffenen für Erlebbarkeit und Austausch. Auch die GIP war wieder vor Ort und gab Einblicke in die Finanzierung von Intensivpflege für LIS-Patienten. 

LIS-Tagung 2016: Diana Mehnert zeigt in einem Workshop Shiatsutechniken
LIS-Tagung 2016: Diana Mehnert zeigt in einem Workshop Shiatsutechniken

Der Vereinsvorsitzende Dr. Karl-Heinz Pantke eröffnete die jährliche LIS-Fachtagung am 15. Oktober 2016 im evangelischen Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge mit einer klaren Botschaft: „Menschen mit einem Locked-in Syndrom leben heute viel länger als noch vor 40 Jahren. Während für die damalige Zeit weltweit von nur zehn Personen Berichte vorliegen, dass sie ein Locked-in Syndrom länger als ein Jahr überlebt hätten, gibt es heute durch den medizinischen Fortschritt allein im LIS-Verein ca. 50 Langzeitüberlebende.“ Und genau um diese geht es. Welche Bedürfnisse haben Schwerstgeschädigte? Wie kommen sie mit derartigen Einschränkungen im Alltag zurecht? Zusammen mit 80 Teilnehmern wurde einen Tag lang über diese Fragen diskutiert.

Am Trauma wachsen!

LIS-Tagung 2016: Dr. Karl-Heinz Pantke eröffnet die Fachtagung
LIS-Tagung 2016: Dr. Karl-Heinz Pantke eröffnet die Fachtagung

Als persönlich Betroffener referierte Dr. Markus Taibon aus Österreich zum Thema „Am Trauma wachsen!“. Er beschrieb, dass die Grundvoraussetzung für den Umgang mit diesem Zustand die Akzeptanz sei. Es gelte, die innere Haltung, negative Gefühle sowie die Sicht auf die Dinge zu verändern. „Ich bin nicht krank. Das Locked-in Syndrom ist lediglich die Folge eines Unfalls“, stellte er klar. Er orientierte sich dabei am amerikanischen Psychologen Jonathan Haidt, der die „Glückshypothese“ aufgestellt hat. Diese besagt, dass wir Katastrophen und persönliche Widrigkeiten brauchen, um zu unserer wahren Stärke zu finden. Er resümierte: „Der Weg vom Trauma zur mentalen Kraft führt über die Akzeptanz.“

 

Workshop mit praktischen Tipps

Weitere praktische Impulse gab Logopädin Diana Mehnert aus Berlin. Sie zeigte dem Publikum in ihrem Workshop u. a. wie man mit Shiatsu den Schluckreflex anregen kann. Mit Druckpunkt- und Massagetechniken kann der Schluckreflex stimuliert und dadurch die selbstständige Essensaufnahme trainiert werden. Sonja Ufer, Betroffene des Locked-in Syndroms seit vielen Jahren und Vorstandsmitglied bei LIS e. V., stellte sich bereitwillig als Versuchsperson zur Verfügung.

Betroffene und Experten berichteten

LIS-Tagung 2016: Prof. Andreas Zieger und Matthias Budhan
LIS-Tagung 2016: Prof. Andreas Zieger und Matthias Budhan

Als Betroffener und Neurologe berichtete Dr. Vital Hauser aus der Schweiz, wie ihn das Locked-in Syndrom wie ein Blitzschlag traf und er es trotzdem schaffte, in Teilzeit wieder berufstätig zu werden.  

 

Anja und Tomas Gerlach, sie eine Pflegewissenschaftlerin, er ein Intensivpfleger aus Hamburg, berichteten von ihrem schweren Weg zurück ins Leben nachdem Tomas vor drei Jahren einen schweren Schlaganfall mit Locked-in Syndrom erlitt.

 

Die Verbesserung der Lebensqualität stand auch bei Professor Andreas Zieger von der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg im Mittelpunkt. Er referierte darüber, wie Langzeitüberlebende noch besser am Leben teilhaben könnten und wie sie in ihrer psychischen Widerstandsfähigkeit sowie bei der Verbesserung ihrer Lebensqualität gestärkt werden können. Dazu gehörten zum Beispiel auch Hilfsmittel und unterstützende Pflege. Die Kosten hierfür werden i. d. R. durch die Krankenkassen geprüft und müssen bewilligt werden. 

GIP-Referent Matthias Budahn bei seinem Vortrag über die Finanzierung von Intensivpflege
GIP-Referent Matthias Budahn bei seinem Vortrag über die Finanzierung von Intensivpflege

Und genau da setzte der Vortrag von GIP-Referent Matthias Budahn an. Er beschrieb, welche Möglichkeiten der Finanzierung es gibt und löste damit eine angeregte Diskussion aus. Viele der Anwesenden berichteten über Hürden, die sie selbst überwinden mussten, und machten deutlich, dass immer mehr Entscheidungen mittlerweile vor Gericht entschieden werden.

 

Ein Fazit

Ein Fazit der Veranstaltung lautete dementsprechend: „Kümmert euch selbst und verliert nie den Mut, euch selbst wieder auf die Beine zu helfen. Wir unterstützen euch, aber ihr dürft nie aufgeben, egal wie hoch die Hürden sind!“ Eine Botschaft, die seit Jahren vom sehr engagierten Selbsthilfeverein LIS e. V. in die Welt getragen wird.

Weitere Impressionen von der diesjährigen Fachtagung des LIS e. V.

LIS-Tagung 2016: Diana Mehnert zeigt in einem Workshop Shiatsutechniken (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Diana Mehnert zeigt in einem Workshop Shiatsutechniken (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Gastdozent und Neurologe Dr. Vital Hauser (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Gastdozent und Neurologe Dr. Vital Hauser (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Logopädin Diana Mehnert gibt praktische Tipps (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Logopädin Diana Mehnert gibt praktische Tipps (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Anja und Thomas Gerlach referieren zum Film "Er will wieder auf eigenen Füßen stehen" (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Anja und Thomas Gerlach referieren zum Film "Er will wieder auf eigenen Füßen stehen" (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Dr. Karl-Heinz Pantke eröffnet die Fachtagung (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Dr. Karl-Heinz Pantke eröffnet die Fachtagung (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Dr. Markus Taibon referiert als Betroffener (Foto: LIS e. V.)
LIS-Tagung 2016: Dr. Markus Taibon referiert als Betroffener (Foto: LIS e. V.)

Mehr Informationen und Kontakt

Publikation LIS-Verein - Beratung und Information
Publikation LIS-Verein - Beratung und Information

Unsere Literaturempfehlung:

 

Der Verein LIS (Locked-in Syndrom)

Beratung & Information - Selbsthilfe - Projekte -Literatur

Der 7. Metamorphose Band vom LIS e. V. ist im September 2016 erschienen und gibt Einblicke in die Selbsthilfe, stellt Projekte vor und fasst relevante Literatur zusammen. Ziel der Broschüre ist es, Betroffene und Angehörige über das Locked-in Syndrom sowie die Arbeit des LIS e. V. zu informieren und ihnen eine Hilfestellung in einer zu Beginn oft aussichtslos erscheinenden Situation zu geben.

Interessierte können die Broschüre kostenlos gegen Einsendung eines frankierten DIN-A5 Rückumschlages (1 Euro für Büchersendungen) beim LIS e. V. bestellen.

 

LIS e. V.

Geschäftsstelle im Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH)

Herzbergstr. 79 · Haus 30 

10365 Berlin

 

Mehr Informationen und Bilder finden Sie unter: www.locked-in-syndrom.org

Diese Seite finden Sie unter:http://www.gip-intensivpflege.de/ueber-die-gip/pflegenews/leben-mit-dem-locked-in-syndrom-jaehrliche-fachtagung-des-lis-e-v/GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH 2014