Infantile Zerebralparese

Erkrankung, Diagnose, Therapien, Pflege, Perspektiven

Wir beantworten häufige Fragen rund um das Thema infantile Zerebralparese bzw. Cerebralparese, allgemein auch cerebrale Bewegungsstörung. Bei Bedarf übernehmen unsere Pflegefachkräfte bundesweit die außerklinische Intensivpflege.

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Wir von der GIP Intensivpflege sind bundesweit für Sie da.

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Was ist die infantile Zerebralparese?

Bei der infantilen Zerebralparese bzw. Cerebralparese (ICP) führt eine Fehlbildung oder Schädigung des unreifen Gehirns (zerebrale Läsion) in den frühkindlichen Entwicklungsphasen zu unterschiedlich ausgeprägten Lähmungen und Bewegungsstörungen. Forscher sprechen bei der Zerebralparese von einem zusammenhängenden Symptomenkomplex bzw. einer typischen Kombination von Symptomen und nicht von einer genauen Krankheitsdiagnose; betroffen sind etwa ein bis vier von rund tausend Neugeborenen.

 

In den letzten Jahrzehnten hat die Betroffenenzahl zugenommen. Ursächlich dafür ist die verbesserte medizinische Versorgung und damit Überlebenswahrscheinlichkeit betroffener Babys. Ein weiterer Grund: Die ebenfalls steigende Zahl von Frühgeburten. Frühgeburten gelten als Risikofaktor für infantilen Zerebralparese. Zerebralparese bzw. Cerebralparese ist mittlerweile die häufigste Ursache für körperliche Beeinträchtigungen bei Kindern.

Welche Ursache hat die infantile Zerebralparese?

Ursache ist eine nicht fortschreitende Schädigung des unreifen Gehirns in der pränatalen Phase, während der Geburt oder in den ersten zwei bis vier Lebensjahren der betroffenen Kinder.

Die Schädigung des Gehirns kann zurückgehen auf:
  • genetisch bedingte oder durch exogene Faktoren ausgelöste Fehlbildungen, Probleme oder Sauerstoffmangel während der Geburt,
  • eine Hirnblutung,
  • Entzündungen wie Meningitis,
  • aber auch auf ein Schädelhirntrauma oder eine pränatale Infektion.
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Welche Hautgruppen der Zerebralparese gibt es?

In der Medizin wird zwischen spastischer Zerebralparese, athetotischer bzw. dyskinetischer Zerebralparese, ataktischer Zerebralparese sowie Mischformen der Hauptgruppen unterschieden.

Von der spastischen Zerebralparese sind rund 80 Prozent der Kinder mit Zerebralparese betroffen. 

Diese ist die häufigste Form, bei der Spastiken (Muskelsteife) normale Bewegung verhindert.

Die zweithäufigste Form ist die athetotische Zerebralparese oder dyskinetische Zerebralparese

Von dieser Form sind rund 15 Prozent der Kinder mit Zerebralparese betroffen. Athetose steht für schraubenförmige, unfreiwillig ausgeführte Bewegungen der Arme, Beine oder des gesamten Körpers. 

Die erkrankten Kinder sind meist normal intelligent und haben selten Krampfanfälle.

Die ataktischer Zerebralparese kommt selten vor. 

Betroffene Kinder haben Schwierigkeiten, die Bewegungen ihres Körpers zu koordinieren und zu kontrollieren. Insbesondere das Gehen ist betroffen.

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Wie wird Zerebralparese diagnostiziert?

Im frühen Säuglingsalter lässt sich eine infantile Zerebralparese nur schwer diagnostizieren. Erst wenn Verzögerungen beim Laufen lernen auftreten oder Spastiken oder Probleme bei der Koordination vorkommen, wird eine Krankheitsdiagnose möglich. Häufig erfolgt die Diagnose der Zerebralparese-Form erst nach dem zweiten Lebensjahr der betroffenen Kinder. Erste Anzeichen zeigen sich allerdings bereits im Alter von vier bis fünf Monaten, wenn Babys erste Greifbewegungen durchführen. 

 

Die Diagnose der Zerebralparese erfolgt mittels Magnetresonanztomografie (MRT) des Gehirns. Bluttests sowie Tests der Nerven- und Muskelfunktionen kommen ebenfalls zum Einsatz. Zur Bestimmung der Erkrankungsursachen befragen Ärzte zudem die Eltern zu Problemen während Schwangerschaft und Geburt sowie zu Verzögerungen bei der Entwicklung des Kindes.

Wie lässt sich infantile Zerebralparese behandeln?

Zerebralparese ist unheilbar. Allerdings lassen sich die Symptome behandeln. Je nach Ausprägungsform benötigen Betroffene ein individuelles Behandlungskonzept. Eine frühzeitige Hilfe und Behandlung sowie eine gute lebenslange Versorgung können Spätfolgen reduzieren oder sogar verhindern. Dafür arbeiten Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten, Pflegefachkräfte sowie Orthopädie- und Rehatechniker eng zusammen.

 

Gezielte Förderung stärkt zudem die Beweglichkeit der betroffenen Kinder und unterstützt ihre Unabhängigkeit und ihr Selbstbewusstsein.

Welche Therapien kommen zum Einsatz?
  • Physio- und Ergotherapie sowie Stützhilfen: Verbesserungen beim Gang und der Kontrolle der Muskeln; Förderung, um Muskelprobleme zu kompensieren oder durch Hilfsmitteleinsatz zu vereinfachen
  • Zahnspangen
  • Sprachtherapie: Deutlichere Sprache sowie Besserung bei Schluckbeschwerden
  • Einschränkungsinduzierte Bewegungstherapie: Verbesserung der Bewegung betroffener Gliedmaßen durch neue Signalwege im Gehirn
  • Einsatz von Medikamenten, um Spastik zu verringern
  • Operative Eingriffe, um Spastiken zu reduzieren oder das Ziehen von Muskeln an Gelenken auszugleichen
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Wo finden Eltern von betroffenen Kindern Austausch und Rat?

Professionelle Unterstützung und Rat bietet den betroffenen Familien das Netzwerk Cerebralparese e.V. Der Verein bietet Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten. 

Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Im Internet unter: netzwerk-cerebralparese.de

Verschiedene Kliniken in Deutschland sind auf die Versorgung von Patienten mit Zerebralparese spezialisiert. Darunter:

  • Informationen bietet auch die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. Online unter: dgspj.de
  • Einen Überblick über aktuelle Forschungen zur Zerebralparese bietet die Cerebral Palsy Foundation: yourcpf.org
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