Ines lebt im westlichen Niedersachsen unweit der niederländischen Grenze. Aufgrund einer seltenen Motoneuronerkrankung benötigt sie außerklinische Intensivpflege. Seit über zehn Jahren wird sie von einem Pflegeteam der GIP in der eigenen Häuslichkeit versorgt sowie im Alltag begleitet. Im Interview berichtet sie über ihr normales Leben mit Pflegefachkräften an ihrer Seite sowie über Höhen und Tiefen in dieser langen, gemeinsamen Zeit.

GIP: Können Sie sich noch erinnern, wie Sie damals auf die GIP als Intensivpflegedienst gestoßen sind?

Ines: Ich kann mich noch gut erinnern, dass mir vor 10 Jahren vom Pflegestützpunkt meiner Region, die GIP als Intensivpflegedienst empfohlen wurde. Nach einem guten und sympathischen Gespräch mit der heutigen und damaligen Pflegedienstleitung Kerstin und dem Geschäftsführer Herr Mann habe ich mich gut aufgehoben gefühlt und beschlossen, ihre Dienste in Anspruch zu nehmen.

GIP: Wie sieht bei Ihnen aktuell ein typischer Tag in Ihrem Leben mit Unterstützung durch unsere Pflegekräfte aus?

Ines: Ein typischer Tag in meinem Leben beginnt spät. Ich bin eine Nachteule. Aufgrund meiner Grunderkrankung kann ich leider nicht mehr arbeiten. Durch die 24/7-Versorgung ist es mir jedoch möglich, meinen Alltag selbstbestimmt zu organisieren und allein zu wohnen. Natürlich benötige ich viel Unterstützung, beispielsweise bei der Grundpflege und vielen kleinen bis großen Handreichungen sowie natürlich in Notfallsituationen. Meist gehe ich hier im Dorf einkaufen und wir kochen gemeinsam. Der Nachmittag und Abend gestaltet sich oft spontan.

GIP: Können Sie uns Ihr aktuelles Pflegeteam kurz vorstellen? Wie lange sind die Pflegekräfte bereits bei Ihnen?

Ines: Mein Team ist zurzeit sehr gut besetzt. Die längste Zeit in meinem Team sind Judith und Klaus. Sie sind bereits seit 10 Jahren dabei. Vio ist schon seit 8 Jahren bei mir. Seit 7 Jahren verstärkt Janna mein Pflegeteam. Seit fünf Jahren unterstützt mich Lisa. Julia und Peter sind seit zwei Jahren bei mir. Ganz frisch im Team ist Marie.

GIP: Wie funktioniert das Zusammenleben mit den Pflegekräften aus Ihrem Pflegeteam? Was ist gut und was manchmal auch ein wenig anstrengend?

Ines: Das Zusammenleben mit meinen Pflegekräften ist eine Herausforderung. Natürlich ist jeder anders und hat so seine Eigenarten. Meist bin ich sehr verständnisvoll. Viele Themen lassen sich durch Gespräche klären. Leider ist es in den 10 Jahren aber auch schon zu größeren Problemen gekommen, die dann allerdings schnell durch die GIP gelöst werden konnten.

GIP: Wie ist es, jeden Tag fremde Pflegekräfte im eigenen Haushalt zu haben?

Ines: Die meiste Zeit ist es für mich vollkommen in Ordnung, Pflegekräfte in meinem Haushalt zu haben. Viele Mitarbeiter aus dem Team sind über die Zeit auch schon zu Freunden geworden. Dann gibt es allerdings auch Zeiten, in denen es mir schwerfällt, meinen Gegenüber auszuhalten. Ich bin auf die Pflegekräfte angewiesen und kann nicht so einfach aus unangenehmen Situationen flüchten. Deshalb ist mir trotz aller Freundschaft der professionelle Umgang miteinander sehr wichtig.

GIP: Was wollten Sie Ihren Pflegekräften schon immer einmal sagen?

Ines: Ich brauche kein 10-jähriges Jubiläum als Anlass, um den Pflegekräften aus meinem Team zu sagen, wie toll sie sind und wie dankbar ich bin, sie alle bei mir zu haben. Jedes Jahr (meist zu Weihnachten) erledige ich das auf sehr emotionale Art und Weise, wenn wir uns alle treffen. ;)

GIP: Zehn Jahre sind eine lange Zeit. Wie hat sich Ihr Gesundheitszustand in dieser Zeit entwickelt?

Ines: Mein Gesundheitszustand ist immer mal schwankend. Mein Leben lang dachte ich, ich würde durch meine Erkrankung nicht alt werden. 2021 durften ich und andere, an Spinaler Muskelatrophie Erkrankte, ein neues Medikament einnehmen. Aufgrund dieses neuartigen Wirkstoffs bleibt jetzt vieles stabil. Dank außerklinischer Intensivpflege hatte ich in den letzten 10 Jahren keine Lungenentzündung mehr, da jederzeit jemand für das Sekretmanagement bei mir war.

GIP: Gab es in den zehn Jahren Pflege durch die GIP besonders schöne Momente oder Erlebnisse, an die Sie sich gern erinnern?

Ines: Es gab viele besondere Situationen in den letzten Jahren, die ich durch mein Pflegeteam erleben durfte. Ein lang ersehnter Urlaub mit Schwimmen im Meer zum Beispiel. Was für die meisten vielleicht schwer nachvollziehbar ist: Es ist für mich schon sehr besonders, dass ich spontan machen kann, was ich möchte. Ob Konzerte, feiern gehen oder ein Ausflug ans Meer –

 Selbstbestimmung ist so wertvoll!

GIP: Gab es schwierige Situationen, an die Sie sich erinnern können, die Sie und Ihr Pflegeteam an die Grenzen gebracht haben?

Ines: Ich persönlich habe schon öfter meine Grenzen erreicht. Es ist nicht einfach, mit vielen Persönlichkeiten, Meinungen und Launen klarzukommen.

GIP: Wie halten Sie Kontakt zu Ihren Freunden und Bekannten? Bekommen Sie viel Besuch?

Ines: Ich versuche an allen Aktivitäten meines Freundeskreises teilzunehmen. Wir unternehmen viel zusammen.

GIP: Sind Sie gern draußen unterwegs? Wohin gingen Ihre letzten Ausflüge unterstützt durch Pflegekräfte aus Ihrem Pflegeteam?

Ines: Mein letzter großer Ausflug war das Linkin Park-Konzert im September 2024. Es war für mich ein Herzenswunsch und pure Nostalgie.

GIP: Stoßen Sie aufgrund Ihrer Erkrankung im Alltag noch auf Probleme oder Barrieren?

Ines: Aufgrund meiner Behinderung stoße ich noch sehr oft auf Probleme und Barrieren. Besonders die Barrieren in den Köpfen sind noch sehr verankert. Auch wird manchmal nicht akzeptiert, dass ich immer eine Begleitung dabeihaben muss.

GIP: Wir freuen uns sehr, dass Sie auch in den sozialen Medien so aktiv sind und an Gewinnspielen teilnehmen oder auch mal Beiträge der GIP kommentieren. Wie wichtig sind die Möglichkeiten der sozialen Medien für Sie?

Ines: In den sozialen Medien bin ich sehr gern unterwegs. Dort ist es einfach, Menschen kennenzulernen, die in einer ähnlichen Situation leben wie ich. Der Austausch tut sehr gut.

GIP: Was wünschen Sie sich für die Zukunft? Wie könnte Ihre Pflege in Zukunft noch besser gestaltet werden?

Ines: Ich wünsche mir für die Zukunft, dass die Möglichkeit mit außerklinischer Intensivpflege ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben in den eigenen vier Wänden führen zu können, bestehen bleibt. Es wäre großartig, wenn der Fachkräftemangel nicht mehr wäre.

GIP: Welche Ausflüge oder Veranstaltungen stehen für die kommenden Monate in Ihrem Kalender?

Ines: Für das Jahr 2025 habe ich noch nicht viel geplant. Im März fahre ich nach Dortmund auf ein Limp Bizkit-Konzert. Ich überlege zudem, einen Wochenendtrip in die Niederlande zu machen. Alles andere wird sich eher spontan entscheiden. Worauf ich mich aber am meisten freue, ist der Besuch des Musicals "König der Löwen" in Hamburg. Danke noch mal an die GIP für dieses tolle Geschenk zum 10-jährigen Jubiläum.

GIP: Haben Sie aufgrund Ihrer langjährigen Erfahrung Tipps oder Ratschläge für andere Pflegebedürftige, wie sich das Leben mit außerklinischer Intensivpflege einfacher oder besser gestalten lässt?

Ines: Es ist immer schwer, pauschal irgendwelche Tipps oder Ratschläge zu geben, wie sich das Leben mit außerklinischer Intensivpflege gestalten lässt. Da jeder anders ist, kann ich hier nur sagen, womit ich persönlich gute Erfahrungen gemacht habe. Mir ist das Zwischenmenschliche sehr wichtig und ich achte darauf, meinem Team zu zeigen, dass sie mir als Menschen wichtig sind und nicht nur als Pflegekräfte. Ich versuche es meinem Pflegeteam so angenehm wie möglich zu machen, ohne mich dabei einzuschränken. Um meine Wertschätzung auszudrücken, biete ich den Pflegekräften beispielsweise die Mitbenutzung meiner Küche an sowie ein gemütliches Sofa mit Kuscheldecke anstatt eines unbequemen Stuhls für die Nacht.

Vielen Dank an Ines und das Pflegeteam für das Interview und die besonderen Einblicke in das Leben mit außerklinischer Intensivpflege. Wir wünschen alles Gute und viel Freude beim Limp Bizkit-Konzert sowie beim Musical "König der Löwen". Besonders danken möchten wir zudem Judith und Klaus für ihre langjährige und leidenschaftliche Pflege und Alltagsbegleitung.