Mit Schrecken erleben Betroffene die Pläne von Bundesgesundheitsminister Spahn, die häusliche 24h-Intensivpflege abzuschaffen. Alleine der Gedanke an dieses Ansinnen macht ihnen Angst. Eine betroffene Familie schildert ihre individuelle Situation.

Unsere Situation: Intensive Pflege zu Hause

Unser Sohn (damals 15 Jahre alt) verunglückte 2001 schwer und ist seitdem im Wachkoma. Als das damals passierte, brach für uns als Familie die Welt, wie wir sie kannten, für immer komplett zusammen. Unser jüngerer Sohn (damals 11 Jahre alt) verlor seinen großen Bruder und sein Vorbild, seine Mutter erlitt einen Augeninfarkt und musste stationär behandelt werden. Ohne Hilfe hätten wir den Alltag nicht bewältigen können. Unser Sohn muss seither rund um die Uhr betreut werden. Er kann nicht schlucken o.ä. und hat ein Tracheostoma. Wir entschieden uns 2002, ihn nach Hause zu holen und ihn dort mit Unterstützung eines Pflegedienstes zu betreuen. Und das war die richtige Entscheidung für unseren Sohn – und uns!

Da wir zu Hause die notwendigen Räumlichkeiten hatten, konnten wir diese für die häusliche Pflege umbauen. Seit 2005 wird unser Sohn von der GIP betreut. Die derzeitigen Pflegekräfte sind fast alle schon seit längerer Zeit bei uns tätig (z.B. ein Pfleger seit 2012 und eine Pflegerin seit 2005). Sie kennen unseren Sohn und seine Bedürfnisse sehr gut. Er kann sich nicht verbal äußern. Es ist wichtig, dass man seine non-verbalen Zeichen und Regungen versteht und zeitnah auf ihn eingeht – und im Notfall sofort da ist. Es braucht Zeit, bis unser Sohn Vertrauen in jemanden aufbaut. Wenn er einen guten Tag hat, merkt man, wie er z.B. versucht, einem Gespräch zu folgen. Dann dreht er manchmal langsam den Kopf in die Richtung, aus der er die Stimme wahrnimmt. Wenn er einen Fremden bemerkt, kann es sein, dass er „zumacht“ und in eine Spastik verfällt. Deshalb ist es gut, dass wir ihn in unser tägliches Leben soweit wie möglich einbeziehen können. So ist er einfach nur dabei, wenn wir normale Haushaltstätigkeiten erledigen. Wir sind sicher, dass unser Sohn das meistens wahrnimmt und es ihm gut tut.

Andererseits ist es für ihn sehr problematisch, wenn er diese vertraute Umgebung verlassen muss, etwa wenn wir mit ihm wegen einer Erkrankung o.ä. ins Krankenhaus müssen. Das überfordert ihn. Er wird angespannt und fällt dann in ein „Loch“, aus dem er nur schwer wieder heraus kommt. So hat unser Sohn über die Jahre sehr kleine Fortschritte gemacht – aber er hat sie gemacht! Und das liegt mit Sicherheit auch an der gewohnten Umgebung, in der er gepflegt werden kann.

Ein Pflegeheim wäre der Alptraum

Wenn wir ihn in ein Pflegeheim bringen müssten, bräche das alles weg. Wir sind sicher, er würde sich in sein „Schneckenhaus“ zurückziehen. Die Pfleger dort hätten dann keine Möglichkeit, ihn da rauszuholen und entsprechend auf ihn einzugehen. Die kleinen Schritte, die er bisher gegangen ist, wären verloren. Von daher gleicht allein diese Vorstellung für uns einem Alptraum!

Sicher können wir nur unsere Situation darlegen und einschätzen. Bei anderen Patienten ist die Situation ggf. völlig unterschiedlich, inkl. der jeweiligen Bedürfnisse des Patienten und der Angehörigen. Es wird aber für viele Betroffenen, Patienten wie Angehörige, mit Sicherheit einer deutlichen Verschlechterung gleichkommen, wenn sie aus ihrer gewohnten häuslichen Umgebung gerissen werden sollten.

Wenn die kriminellen Pflegedienste das Problem von Bundesgesundheitsminister Spahn sind, dann sollte er doch bitte gegen diese Dienste mit aller Härte vorgehen, anstatt alle Patienten mit 24h-Pflege und deren Angehörige unter Generalverdacht zu stellen und abzustrafen!

Minister Spahn ist herzlich eingeladen, die Situation in unserem Haus zu begutachten. Dabei würde er hoffentlich den Wert für unseren Sohn erkennen und seine Initiative entsprechend der wirklichen Probleme neu justieren.  

Eine betroffene Familie.