Der Protest gegen das von Bundesgesundheitsminister Spahn geplante Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz wird lauter. Betroffene haben den Gesetzesentwurf mittlerweile in "Reha- und IntensivpflegeSCHWÄCHUNGsgesetz" umgetauft. Einige können nachts nicht mehr schlafen, andere gehen auf die Straßen und demonstrieren. Wir haben ihre Stimmen einmal zusammengefasst...

Inge Herrmann, 22 Jahre alt und Beatmungspatientin:

“Für mich bedeutet so eine Gesetzesänderung, falls sie wirksam wird, dass ich mich gegen eine Beatmung entscheide. Ich verspreche ihnen, ich werde lieber laut sterben als still und leise im Pflegeheim dahinzusiechen."

_{Quelle: https://www.change.org/p/lasst-pflegebed%C3%BCrftige-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflegest%C3%A4rkungsgesetz?}

Matthias Vernaldi, Gründer der Arbeitsgemeinschaft selbständiges Leben (ASL):

“Die stationäre Unterbringung wäre mein Tod. Jedes Krankenhaus, auch die Intensivstation in der Charité, die speziell auf beatmete Patienten eingestellt ist, ist froh, dass ich meine Assistenten mitbringe. Die wissen alle viel besser als die Fachleute, was konkret bei mir gut ist.”

_{Quelle: https://www.facebook.com/matthias.vernaldi/posts/2887795381250560}

Christian Bär, ALS-Patient und junger Familienvater:

"Intensivpflegestärkungsgesetz. Hier steht der Mensch nicht im Mittelpunkt. Wenn es nach Herrn Jens Spahn von der CDU geht, muss ich zukünftig vollstationär ins Plegeheim und zu Hause ausziehen, darf nicht mehr bei meiner Familie leben. Hätte nie Gedacht, dass das in Deutschland möglich ist...Meine Ansichten zu diesem Gesetzentwurf gibt's in meinem aktuellen Artikel." Blog #17: Gute Heimreise Ich werde abgeschoben - Herrn Spahn (CDU) sei Dank. https://www.madebyeyes.de/gute-heimreise

_{Quelle: https://www.facebook.com/madebyeyes.de/posts/2585805374783222}

Annika Braun, 21 Jahre, beatmet, Studentin:

OFFENER BRIEF AN GESUNDHEITSMINISTER JENS SPAHN „ […] Lassen Sie bitte den Patienten, die auf Beatmung angewiesen sind und für die es ärztlich notwendig ist, selbst entscheiden, ob und wie sie ihr Umfeld behalten. Lassen Sie sie selbst entscheiden, welche Bedürfnisse sie haben. Und welchen Dienst sie in Anspruch nehmen wollen. Ich diskutiere oft mit meinen Pflegediensten, wenn mir was nicht passt. Und ja, manchmal streiten wir uns auch. Aber ohne meinen Pflegedienst, ohne meine Eltern und ohne meinen Funken Normalität im Alltag - im eigenen Bett zu schlafen, die Liebe der Familie zu spüren, Fotos an den Wänden hängen zu haben, anstatt pflegerische Anweisungen auf Medizin-Postern - wäre ich nicht hier, wo ich heute bin. […]"

_{Quelle: https://www.facebook.com/anni.browny/posts/2805504496149000?__tn__=K-R}

Manfred Schwarz, 48 Jahre, beatmet aufgrund einer angeborenene, degenerativen Muskelschwäche:

"Sehr geehrter Herr Jens Spahn,

[…] Wie kann es sein, dass Sie im Internet kürzlich offen den geplanten Verstoß gegen Grundgesetz Artikel 3 Absatz 3 („Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“) und die UN-Behindertenrechtskonvention Artikel 19 (unter anderem keine Verpflichtungen in sogenannten besonderen Wohnformen zu leben) verkündeten?

Kennen Sie diese elementaren Gesetze, an die Sie als Minister ebenfalls gebunden sind, überhaupt nicht? Es fällt mir schwer das zu glauben, auch wenn Ihre Äußerungen, die ich im Netz entsetzt lesen musste, nicht zu leugnen sind. […]

[…] Die Qualitätsmängel bei beatmeten Patienten sind in stationären Einrichtungen deutlich größer als in der ambulanten Pflege. In Einrichtungen ist auch die Keimgefahr viel größer als zuhause! Gerade bei Problemen mit den Atemwegen stellen Infekte eine große Gefahr für Gesundheit und Leben dar ... […]

[…] Als Hilfe dargestellte Exklusion erinnert mich an ein sehr dunkles Kapitel deutscher Geschichte, an das ich gerade nicht denken mag. Das Schreiben strengt mich sehr an, und ich muss mich nun ausruhen.Trotzdem sei noch angemerkt, wenn die 1:1 Versorgung von Patienten zuhause nicht mehr stattfindet, werden Pfleger abspringen, die in Einrichtungen oder Krankenhäusern nicht mehr arbeiten können oder wollen, und das in dieser Pflegekriese.[…]"

_{Quelle: https://www.blu.fm/body/gesundheit/risg-offener-brief-jens-spahn/}

Eltern von Benni Over, 28 Jahre, beatmet, leided an Muskeldysthrophie Duchenne (DM) und setzt sich seit vielen Jahren für die Orang-Utans im Regenwald ein:

"Sehr geehrter Herr Minister Spahn,

[…] Mit großer Sorge haben wir deshalb den Referentenwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung zur Kenntnis genommen. Sicherlich ist es gut, die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit außerklinischer Intensivpflege qualitativ hochwertig zu sichern. Aber das Vorhaben, die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen erbringen zu wollen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, ist in dieser Allgemeinheit nicht akzeptabel. Wenn Sie nämlich gesetzlich festschreiben, dass nur in Ausnahmefällen die außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt des Versicherten oder sonst an einem geeigneten Ort erbracht werden kann und dazu auch noch eine Altersgrenze festlegen wollen, dann nehmen Sie billigend in Kauf, dass entweder Menschen mit Behinderung zwanghaft in stationäre Einrichtungen untergebracht werden, was der Intention des Bundesteilhabegesetzes extrem entgegenstünde, oder Sie zwingen die Betroffenen bzw. ihre Angehörige, unendliche Kämpfe mit den Kassen zu führen. […]

Wir erläutern Ihnen das gerne am Beispiel unseres Sohnes.

Die Umsetzung dieses Gesetzes wird für unseren Sohn Benni bedeuten, dass er in ein Heim abgeschoben, dort seelisch verkümmern und dahinvegetieren würde. Seit Jahren führt Benni ein selbstbestimmtes Leben. Auch setzt sich Benni - zusammen mit der Familie und vielen anderen Menschen - gesellschafts-, bildungs- und gesundheitspolitisch ein. Wir - seine Eltern – haben z.B. 1996 die 'aktion benni & co e.V.' (heute Deutsche Duchenne-Stiftung) ins Leben gerufen. Und seit über fünf Jahren setzt sich Benni mit einem Projekt für den Regenwald- und Klimaschutz ein. […]

Dies alles funktioniert nur, weil Benni zu Hause betreut wird. […]"

_{Quelle: https://kobinet-nachrichten.org/2019/08/18/brief-mit-grosser-sorge-an-jens-spahn/}

Facebookdiskurs zwischen Pflegekräften und Betroffenen:

Marlies Sedlak"Herr Spahn ich möchte im Namen meiner Intensivpatienten zu ihnen sprechen. Ich arbeite seid 30 Jahren in der Pflege und davon 10 im Intensivbereich. Unseren Patinen geht es ihrem Krankheitsbild entsprechen gut. Wir machen Unternehmungen mit ihnen und pflegen sie jeden Tag oft über unsere Grenzen hinaus. Sie schauen TV, sehen und hören was sie sagen und sind erschüttert über ihre Äußerungen. Die Patienten erhalten ein Stück Lebensqualität die sie ihnen nehmen wollen. Herr Spahn so lösen sie den Pflegenotstand nicht."

Sabine Hagedorn"Marlies Sedlak , bei meinen Patienten löst das existentielle Ängste aus, sie sind durchweg verzweifelt."

Detlef Harms "Sehr geehrter Herr Spahn,

[…] Der Anspruch für menschenwürdiges und selbstbestimmtes Leben muss immer im Vordergrund stehen, unabhängig von den entstehenden Kosten. Es sollte immer Ihr Anspruch bleiben - ambulant vor stationär, so wie Sie es für sich und Ihre Familie auch entscheiden würden.

16 Jahre lagen haben wir unserem Sohn ab dem 5.Lebensjahr daheim im 3-Schicht-Betrieb ein spannendes und glückliches Leben ermöglichen können. Dabei haben wir uns nie an seinen Defiziten orientiert, sondern immer nur an seinen Fähigkeiten. Und diese waren leider häufig deutlich eingeschränkt. […] Als unser Sohn mit 20 den Wunsch geäußert hat, gerne auch mal ausziehen zu wollen, haben wir eine Beatmungs-WG im nahen Umfeld mitten in der City gefunden, die sehr nahe an dem familienähnlichen Zusammenleben anknüpfte. Unser Sohn lebt jetzt schon seit 3 Jahren in einer 9er-WG von Jung bis Alt äußerst zufrieden zusammen, und wird dort bestens gepflegt.[…]

Ihr Pflegepersonal-Stärkungsgesetz hat im ersten Eindruck in Krankenhäusern vielleicht für Entlastung gesorgt, aber den Pflegediensten haben Sie dadurch viele Fachkräfte durch Kündigungen entzogen. Ein Desaster für viele Familien daheim, die plötzlich alleine ohne Unterstützung klarkommen müssen. Was tun Sie diesen Familien nur an? Bereits Anfang des Jahres haben Sie in diesem Gesetz die Gruppe der Intensivpflegedienste vollkommen außer Acht gelassen, jetzt passiert es Ihnen mit diesem Gesetz ein weiteres Mal, dass Sie Einfluss nehmen auf das Selbstbestimmungsrecht. Erneut erscheint es mir, dass Sie in Ihrem Resort lediglich Finanzökonomen und wenig erfahrende Pflegeintensivfachleute an Ihrer Seite haben, anstatt mal Betroffene zu befragen. Nehmen Sie doch einfach mal Menschen an Ihre Seite, die sich seit vielen Jahren oder sogar Jahrzehnten damit professionell auskennen, weil sie selbst betroffen sind, oder Angehörige gepflegt haben, oder aus Liebe und Kampf mit Krankenkassen an Ihre eigene Belastungsgrenze gegangen sind, oder sogar Schaden davon getragen haben.

Decken Sie selbstverständlich mit allen Mitteln Leistungsmissbrauch von Scharlatanen auf. Unbedingt! […]

Das selbstbestimmte Leben des Einzelnen bleibt unantastbar und ist auch in Ihren Gesetzentwürfen stets zu berücksichtigen.

Ich hoffe nicht, dass Sie als Gesundheitsminister einfach nur die wirtschaftlichen Interessen der Krankenkassen vertreten, die anscheinend nicht wissen, wo das meiste Geld im Gesundheitswesen verbraten wird. Und nebenbei, sind Sie als Gesundheitsminister nicht dazu da, den Wohnort eines Menschen, ob minderjährig oder nicht, mit Gesetzen zu bestimmen!

Am Ende möchte ich noch einen ganz besonderen Dank loswerden: Er gilt den vielen Krankenpflegern und Krankenschwestern der letzten 19 Jahre der intensivmedizinischen Pflege; für das würdevolle und glückliche Leben unseres Sohnes daheim und jetzt in der selbstbestimmten Wohngemeinschaft. Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen. Denn anscheinend ist vieles ohne Widerspruch und Gegenwehr heutzutage nicht mehr zu erreichen.

Und dann wundern sich die großen Volksparteien, warum sie von Wahl zu Wahl immer mehr an Zuspruch verlieren. Es sind traurige Zeiten .. […]"

Riccardo Roßmell "Jens Spahn mit dieser Antwort zeigen Sie ganz deutlich, Sie haben es nicht verstanden worum es hier geht!

Ist Ihnen zunächst der Unterschied zwischen einer Pflegefachkraft und einer Pflegekraft klar? ... anscheinend nicht, denn Sie schreiben mal von einer Pflegekraft und an der anderer Stelle von einer Pflegefachkraft.

Jeder Mensch, ob klein oder groß, der durch einen Unfall, Erkrankung oder Gendefekt an eine fachliche Intensivpflege gebunden ist, soll selbst entscheiden, wo und durch wen die Versorgung stattfinden soll! Auch ob diese Versorgung an 1 Std. oder an 24 Std. stattfindet. Mit Ihren Gesetzesentwurf stellen Sie diese Menschen in zweiter oder sogar dritter Klasse...

Bitte was haben Ihnen diese Menschen angetan? Nur weil es mal wieder die schwächsten Glieder unserer Gemeinschaft sind, ... denken Sie! Sie wissen noch garnicht, was Sie damit losgetreten haben! Ich kann Ihnen aus meinen beruflichen und privaten Erfahrungen sagen, diese Menschen LEBEN und werden sich das nicht bieten lassen. Ich werde diese Menschen dabei unterstützen, wo ich nur kann ... nicht weil meine berufliche Existenz da eventuell abhängig ist (Arbeit gibt es für mich genug), NEIN weil KEIN Mensch weiß, ob es einen persönlich mal treffen kann!!! […]"
 

Eltern der kleinen Lotte, 9 Jahre, tracheotomiert:

"Jens Spahns IntensivpflegeSCHWÄCHUNGSgesetz ist erbärmlich und macht uns wütend! […]

Wir geben unsere Lotte nicht ins Pflegeheim! […]

Lotte kann nichts dafür, dass sie so krank ist und wir können auch nichts dafür. Es ist ein Schicksalsschlag. Das Einzige, was uns jetzt übrig bleibt, ist, dass wir das Beste daraus machen. So einen Gesetzesentwurf können wir dabei gar nicht brauchen. […]

Wir müssen uns wehren, der Gesetzentwurf darf so nicht beschlossen werden!“

^Quelle:

https://www.gip-intensivpflege.de/news/detail/betroffenenstimmen-gegen-risg/

Anonym, Eltern eines Wachkoma- Betroffenen

"Wenn wir ihn in ein Pflegeheim bringen müssten, bräche das alles weg. Wir sind sicher, er würde sich in sein „Schneckenhaus“ zurückziehen. Die Pfleger dort hätten dann keine Möglichkeit, ihn da rauszuholen und entsprechend auf ihn einzugehen. Die kleinen Schritte, die er bisher gegangen ist, wären verloren. Von daher gleicht allein diese Vorstellung für uns einem Alptraum! […]

Wenn die kriminellen Pflegedienste das Problem von Bundesgesundheitsminister Spahn sind, dann sollte er doch bitte gegen diese Dienste mit aller Härte vorgehen, anstatt alle Patienten mit 24h-Pflege und deren Angehörige unter Generalverdacht zu stellen und abzustrafen! "

_{Quelle: www.gip-intensivpflege.de/news/detail/alptraum-risg/}

Stefan Moik, beatmet, ALS-Betroffener:

„Kommt dieses Gesetz, sterbe ich“

_{Quelle: https://www.shz.de/lokales/holsteinischer-courier/stefan-moik-aus-neumuenster-kommt-dieses-gesetz-sterbe-ich-id25467312.html?fbclid=IwAR2BngzlNkkQAXvt6wxXiuQ8Q74e9JeUkHIGTd7-uFCB4Hxw-muLqr1VcUo}

Eltern der 19-jährigen Lea, beatmet, geht zur Schule:

"Wir dachten zuerst, das ist ein schlechter Scherz, dann war es einfach nur ein Schock […]"

_{Quelle: https://www.tag24.de/nachrichten/kassel-breuna-gesundheit-reform-jens-spahn-beatmet-lena-pflegeheim-intensivpflege-1207924?fbclid=IwAR37bzwrcdiiUezJ3TSz_4GDU1aNnfyvUkvK3_oFEWYoRZ0v4KfthBBoBzk}

Heike Klussmann, alleinerziehende Mutter, ALS-Betroffene:

"Der Gesetzentwurf von Herrn Spahn raubt mir den Schlaf und macht mich vollends sprachlos! Bitte teilt und unterschreibt bitte die Petition gegen den Entwurf."

_{Quelle: https://www.facebook.com/heike.klussmann/videos/10157589699358011/?notif_id=1566752009103478&notif_t=feedback_reaction_generic}

Kathrin Gräbe-Elliger, Pflegefachkraft:

"Die 1 zu 1 Versorgung würde, wenn es zur Umsetzung des Gesetzes kommt, faktisch abgeschafft. Den Patienten würde ihr Recht auf Selbstbestimmung aberkannt. RISG rührt am Grundgesetz, nachdem die Würde des Menschen unantastbar ist! `Würde´ heißt für unsere Patienten zu Hause zu leben bei ihren Familien und hier in den normalen Alltag und die täglichen Abläufe eingebunden zu sein. […]

Zum Thema Wachkoma empfehle ich Herrn Spahn dringend die Lektüre ´Bis auf den Grund des Ozeans´ von Juliane Tavalaro, damit ihm bewusst wird, was ein Wachkoma-Patient tatsächlich alles bestimmem kann. Herr Spahn sollte auch wissen, und ich setze eine hinreichende Recherche vorraus, wenn man einen solchen Gesetzesentwurf verfassen lässt, dass ein Patient in der Häuslichkeit, der hier 24 Stunden intensivmedizinisch versorgt wird, besser wahrgenommen wird und vorhandenes Potenzial erkannt und umgesetzt wird. Eine häusliche Versorgung lässt den Patienten leben, sich mitteilen, teilhaben, bestimmen und nicht der Patient wird bestimmt! Ich persönlich kenne die Situation auf der Station im Krankenhaus und die im Pflegeheim und ich möchte keinen `meiner´ Patienten dort wissen, niemals. Ich bin Krankenschwester, weil es mir um das Wohlergehen des Patienten geht - quasi als Berufung. Gern lade ich Herrn Spahn ein, einmal Gast zu sein bei einem Patienten, der seiner Meinung nichts mehr selbst entscheiden kann."

_{Quelle: https://www.gip-intensivpflege.de/news/detail/protest-risg-gip-intensivpflege-thueringen/}

Anja Hunger, Pflegefachkraft:

"Ich bin seit 30 Jahren Krankenschwester. Ich werde aus der Pflege rausgehen. Es kotzt mich an, wie die Menschen behandelt werden ...!"

_{Quelle: https://www.mdr.de/nachrichten/podcast/beste/audio-spahn-kritik-intensivpflege100.html?fbclid=IwAR2rTYLrtSZdVaSSTCV25Z2T2Yj3UgfQkjcrqtfRGEHCj24S48ms50ZkqhA}

NOH, beatmet, lebt zu Hause:

"Ich wäre auch viel lieber gesund und würde den Staat nichts kosten. Aber meine Krankheit habe ich mir nicht ausgesucht. Das einzige, was in meiner Hand liegt, ist, dass was ich aus meinem Leben mache...[…]

Mit solchen Gesetzesentwürfen wird die Würde von kranken Menschen mit Füßen getreten..."

_{Quelle: https://www.facebook.com/NiemalsOhneHoffnung/videos/2477880282278139/}

Johannes Koch, 25 Jahre, AMC-Betroffener, studiert, spielt Hockey

"Eine Pflegeeinrichtung wäre wie ein Gefängnis, ich wäre eingesperrt. […]  Ich könnte nicht mehr am sozialen Leben teilhaben.[…] Das Leben würde nur noch aus Schlafen, Essen und Fernsehen bestehen."

_{Quelle: www.stern.de/gesundheit/intensivpflegestaerkungsgesetz--betroffene-protestieren-gegen-spahn-8859294.html}