Mit weltweiten Veranstaltungen und Aktionen soll an diesem Tag auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht und die Solidarität mit den Betroffenen gefördert werden. Gleichzeitig sollen Patienten, die von diesen Erkrankungen betroffen sind, sowie deren Familien und Betreuungspersonen gewürdigt werden.  

Viele Veranstaltungen in ganz Deutschland

Auch in deutschen Städten wird es in diesem Jahr wieder zahlreiche Veranstaltungen geben, darunter z.B. in Berlin, Hamburg, Hannover, Würzburg, Leipzig, Jena, Lübeck oder Bielefeld. Mehr Informationen zu den einzelnen Aktionen finden Sie unter: www.achse-online.de.   Koordiniert und organisiert wird der Tag der Seltenen Erkrankungen von EURORDIS, einer nicht-staatlichen Allianz von 705 Patientenorganisationen aus 63 Ländern, gemeinsamen mit den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten. Die Teilnehmerzahl nimmt von Jahr zu Jahr zu. So beteiligten sich 2015 hunderte Patientenorganisationen auf der ganzen Welt am Tag der Seltenen Erkrankungen.  

ACHSE-Forderungen an die Politik

ACHSE ist die Stimme von vier Millionen Menschen, die in Deutschland mit einer der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen leben; zusammen mit den Menschen, die ihnen nahe stehen, sind somit etwa 15 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Als Dachverband von mehr als 130 Selbsthilfeorganisationen setzt die ACHSE sich für eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer der Betroffenen ein.  

Forschung vorantreiben und Zugang zu Medikamenten sicherstellen

Es gibt immer noch zu wenige Behandlungsmöglichkeiten. Deren Erforschung muss weiter vorangetrieben werden, denn Forschen hilft heilen. Des Weiteren soll der Zugang zu den wenigen zugelassenen Medikamenten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auch tatsächlich gewährt sein und nicht durch unrealistische Preisverhandlungen oder bürokratisches Verhalten einzelner Krankenkassen o. ä. faktisch unmöglich gemacht werden.  

Strukturen der Selbsthilfe stärken

Selbsthilfeorganisationen wie die ACHSE übernehmen immer mehr Aufgaben und Verantwortung im deutschen Gesundheitswesen. Dieser Beitrag zu der von allen gewünschten Patientenorientierung des Gesundheitswesens soll durch eine Finanzierung der allgemeinen Kosten der Dachverbände gewährleistet werden.