Der 28.02.2023 ist in diesem Jahr internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Auch wir als außerklinischer Intensivpflegedienst versorgen zahlreiche Patienten mit derartigen Erkrankungen.

300 Millionen Betroffene

Rund 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leiden an sogenannten Seltenen Erkrankungen. Allein in Deutschland gehören etwa 4 Millionen Menschen zu den "Waisen der Medizin". Das Motto des diesjährigen Rare Disease Days lautet daher erneut "Selten sind viele". Ziel des internationalen Aktionstages ist es auch 2023, möglichst viel Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen sowie die Erkrankten und ihre Angehörigen zu erzeugen.

Überall in Deutschland

Auch in diesem Jahr sind in Deutschland zahlreiche Veranstaltungen und Aktionen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen geplant:

• Die Kunstaktion „Selten allein" zeigt Selbstportraits von fast 100 Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ausgestellt u. a. in den Hauptbahnhöfen von Erfurt, Mainz, Dresden sowie im Bahnhof Südkreuz in Berlin sowie in einer Onlinegalerie unter: www.seltenallein.de
• Die Betroffenen-Kampagne #wiedu vom LOUDRARE e.V. als Teil der globalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne: www.rare-wiedu.de
• Vom 21.02. bis zum 07.03.2023 läuft die Mitmachaktion #ColourUp4RARE, eine Ausmal-Challenge, bei der ein Zebra gemeinsam bunt angemalt werden soll. 7.000 Streifen gilt es zu bemalen. Sie stehen für die etwa 7.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Mitmachen können Interessierte unter: www.achse-online.de/colourup4rare/
• Am 23.02.2023 findet in Berlin das Tagespiegel Fachforum Gesundheit statt. Thema: "Seltene Erkrankungen und Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum". Mehr Infos zur Veranstaltung unter: veranstaltungen.tagesspiegel.de
• Am 25. Februar 2023 wird in Düsseldorf lautstark auf den Rare Disease Day aufmerksam gemacht mit der Aktion: GEMISCHT UND LAUT - Gemeinsam Trommeln für die „Seltenen“. Alle Infos zur Aktion hier: lets-meet.org/reg/cea20e3d7b7d9a7cee

Zahlreiche weitere Veranstaltungsangebote in ganz Deutschland wie den Rare Diseases Run oder die Foto-Mitmach-Aktion #High5ForRareDiseases finden Sie hier:

www.achse-online.de

Viel Freude beim Mitmachen!