Selbstbestimmt leben mit Spinaler Muskelatrophie

Lebe heute, als ob es kein Morgen gäbe

GIP Patientin Ines wagte den großen Schritt in ihre eigene Wohnung. Mittlerweile ist sie in ihren eigenen vier Wänden angekommen - ein wunderbarer Moment, um mehr über Ines und ihr umtriebiges Leben zu erzählen.

Der Umzug in die erste eigene Wohnung ist ein wichtiger Schritt im Leben eines jeden jungen Menschen – so auch für GIP-Patientin Ines. Die Zeit für den großen Schritt in die Selbständigkeit war für die sehr offene und lebensfrohe junge Frau einfach reif. Schon länger hegte sie den Wunsch, endlich autonom leben zu können und den Abstand zur eigenen Familie etwas zu vergrößern. Da passte es gut, dass die Mutter gemeinsam mit Ines älterer Schwester sowie dem Schwager einen Hausbau plante und das alte Haus verkaufen wollte.

Selbstbewusstsein & Lebensmut: Eine eigene Wohnung trotz Behinderung

Die neue Wohnung steht wie ein Symbol für Ines positive Lebenseinstellung.

Trotz ihrer seltenen Erkrankung ist das Glas für sie immer eher halb voll als halb leer. Mit viel Lebensmut und Lebensfreude gestaltete sie ihren oftmals harten Alltag bereits in ihrem alten Zuhause.

Durch die erste eigene Wohnung kam noch ein gutes Stück Selbstbewusstsein hinzu. 

Die erste eigene Wohnung

Um ihr Umzugsteam musste sich Ines glücklicherweise von Anfang an überhaupt keinen Kopf machen. Ihr vertrautes GIP-Pflegeteam stand ihr bereits im Vorfeld unterstützend und beratend zur Seite. Mit leuchtenden Augen und einem Lächeln auf den Lippen stürzte sich Ines in die Auswahl der passenden Einrichtung und Deko-Elemente ihrer zukünftigen Wohnung.

Wenig später war es dann endlich soweit. Der große Tag des Umzugs war gekommen und viele fleißige Hände packten mit an. Das GIP-Pflegeteam durfte an diesem wichtigen Tag für Ines natürlich nicht fehlen und half tatkräftig mit.

 

Offener Umgang mit der schweren Erkrankung

Besonders wohl fühlt sich Ines, wenn es rund um sie harmonisch zugeht. Erfahrene GIP-Pflegekräfte wie Klaus tragen als vertraute Begleiter im Alltag wesentlich zum Erhalt dieser wichtigen Harmonie in Ines Leben bei. So kann sie auch negative Stimmungen und schwierige Phasen im Alltag mit ihrer schweren Erkrankung gut überstehen. Denn positive Lebenseinstellung hin oder her: Ines kennt ihre Ressourcen genau und weiß nur zu gut, welche Grenzen die Spinale Muskelatrophie ihr setzt.

Schmerzlich bewusst wird ihr das vor allem bei der Suche nach dem Partner fürs Leben und dem Wunsch nach körperlicher Berührung und Nähe. Ihre körperliche Behinderung steht ihr hier im Wege und macht das Thema Beziehungen zu ihrem Leidwesen ganz schön kompliziert.

 

Das Pflegeteam stärkt den Rücken

Wie gut, dass Ines gerade in den schwierigen Phasen und Tiefs ihres Lebens, nicht nur ihre in der Nähe wohnende Familie, sondern auch das GIP-Pflegeteam zuverlässig an ihrer Seite weiß. So findet sie immer ein offenes Ohr und eine vertraute Person zum Reden. Tabuthemen gibt es für die junge Frau in solchen Situationen so gut wie nicht. Offen spricht sie über all ihre Ängste und Probleme. Von ihren Zuhörern erwartet sie entsprechend Respekt, Offenheit und Ehrlichkeit.  

Diese offene Art kommt bei den Pflegekräften aus ihrem GIP-Team gut an. Der erfahrene Intensivpfleger Klaus gehört schon seit vielen Jahren dazu. Er schätzt Ines als Mensch, mag ihren Sinn für Humor und die vielen schönen Momente im alltäglichen Umgang mit ihr, genauso, wie ihre unglaublich nette, manchmal sympathisch-chaotische Familie.

 

Mit den Werwölfen heulen

Sympathisch-chaotisch geht es auch in Ines Leben gern mal zu. Langweilig wird es jedenfalls nie. Ihre große Leidenschaft sind Tattoos, die mittlerweile verschiedene Stellen ihres Körpers schmücken. Nach dem Besuch im Tattoo-Studio geht’s dann gemeinsam mit den besten Freunden auf Konzerte, ins Kabarett oder Kino.

Wenn beim Hip-Hop die fetten Bässe richtig dröhnen oder düstere Gestalten in Horrorfilmen laut heulend Angst und Schrecken verbreiten, dann fühlt sich Ines voll in ihrem Element. Konzerte von angesagten Acts wie Too Strong sind für den leidenschaftlichen Musikfan ein absolutes Muss.

 

Die Welt sehen

Was wünscht sich Ines für die Zukunft? Was hat sie privat, aber auch beruflich noch so alles vor? Ines blickt optimistisch nach vorne. Sie will ihr Leben trotz Erkrankung so weit wie möglich genießen. Dabei zieht es sie durchaus in die Ferne, die weite, große, unbekannte Welt ruft. Ein Strandurlaub in Kroatien steht als nächstes auf ihrer To-Do-Liste. Ihre Pflegekräfte nimmt sie natürlich mit.

Beruflich sucht Ines nach einer Aufgabe, die sie fordert, sie aber zugleich körperlich meistern kann. Wann und wie das klappt, wird sie sehen. Bis dahin lebt sie weiter nach ihrem Motto: „Lebe heute so, als ob es kein Morgen gäbe.“ Ihre Pflegekräfte wie Klaus schätzen sie dafür.

Kurzurlaub: I love Berlin

Wenn Ines mal gerade nicht die heimatliche Umgebung unsicher macht, ist sie gern unterwegs.

Im Sommer kam sie mitsamt Pflegeteam bei heißen Temperaturen auf einen Kurztrip in die Metropole Berlin. Für Ines war der schweißtreibende Urlaub ein echtes Highlight, für ihre Pflegekräfte auch.

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