Der 21. Juni ist Welt-ALS-Tag. Er steht 2021 unter dem Motto: "Join the fight… Spread the word". Auch wir von der GIP nutzen den internationalen ALS-Tag, um auf die nach wie vor unheilbare Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose aufmerksam zu machen.

Ein Tag der Hoffnung

Am 21. Juni ist nicht nur Sommersonnenwende, sondern auch Welt-ALS-Tag. An diesem wichtigen Tag wird mit zahlreichen Aktionen weltweit auf die seltene Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam gemacht. Viele Betroffene verbinden mit diesem Tag die Hoffnung, dass es auch bei der ALS-Forschung bald zu einem großen Durchbruch, einer großen Wende, kommen wird. Das betrifft sowohl die Suche nach den Ursachen von ALS, als auch die Suche nach wirksamen Therapien und Heilungsmöglichkeiten von ALS.

Amyotrophe Lateralsklerose: Bis heute unheilbar

Amyotrophe Lateralsklerose ist eine neurodegenerative Erkrankung. Sie greift die Nervenzellen im Gehirn sowie im Rückenmark an, wodurch das Gehirn die Kontrolle über die Muskelbewegungen verliert. Die Erkrankung ist nach wie vor unheilbar und auch die Ursachen der ALS sind bislang weitgehend unbekannt. Eine Ausnahme macht hier die seltene, erbliche Form der ALS.

Die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen liegt bei zwei bis vier Jahren nach dem Beginn der ALS-Symptome. Allerdings kann die seltene Erkrankung von Patient zu Patient ganz unterschiedlich verlaufen. Der 2018 verstorbene Astrophysiker Stephen Hawking litt beispielsweise 55 Jahre lang an ALS. Seine berühmtesten und populärsten Werke entstanden in der Zeit, als er wegen ALS bereits künstlich beatmet werden musste.

ALS in Deutschland

In Deutschland erkranken nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.v. (DGM) pro Jahr etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS. Männer erkranken dabei etwas häufiger als Frauen. Der Beginn der Krankheit liegt in den meisten Fällen zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr.

Internationale ALS-Forschung nimmt Fahrt auf

Nicht zuletzt dank der sehr populären Ice Bucket Challenge im Jahr 2014 ist ALS mittlerweile vielen Menschen auf der Welt ein Begriff. Und auch im Bereich Forschung und Therapie tut sich bei ALS so einiges. So wird neben symptomatischen Therapien wie Krankengymnastik an Medikamenten geforscht, die das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen sollen. Gleichzeitig sind Forscher weltweit einer ganzen Reihe von Genmutationen auf der Spur, die mit den verschiedenen Formen der Amyotrophen Lateralsklerose in einem Zusammenhang stehen sollen. Ziel dieser Genforschungen ist es, neuartige Therapien gegen ALS zu entwickeln, die bei den entdeckten Genmutationen ansetzen.

ALS Global Day

Unter dem Motto: "Join the fight… Spread the word" ruft die International Alliance of ALS/MND Associations dazu auf, sich am 21. Juni weltweit für das Thema ALS sowie die Patientenrechte von Betroffenen (abrufbar unter: https://www.alsmndalliance.org/advocacy/patients-rights/) stark zu machen.

Jeder kann teilnehmen und natürlich nutzen auch wir von der GIP Intensivpflege den internationalen ALS-Tag 2021 dazu, um über unsere Kanäle auf das Thema Amyotrophe Lateralsklerose und die von dieser Erkrankung Betroffenen aufmerksam zu machen.

Das Hashtag der internationalen Kampagne lautet #ALSMNDWithoutBorders

Welt-ALS-Tag 2021: Unsere Quellen und mehr Informationen:

https://www.alsmndalliance.org/global-day/
https://www.als-deutschland.de/a-l-s/welt-als-tag.html
https://www.als-charite.de/der-als-podcast-ist-erschienen-drei-folgen-machen-den-anfang/
https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/amyotrophe-lateralsklerose-als
https://www.biogen.de/de_DE/news-insights/germanyaffiliatenews/09-02-2021-news.html
https://www.als-charite.de/stephen-hawking-ein-nachruf-aus-als-perspektive/