Wachkoma | Syndrom reaktionsloser Wachheit - Häufige Fragen (FAQ), kurz erklärt
Wachkoma wird auch als "Syndrom reaktionsloser Wachheit" (SRW) bezeichnet. Im Englischen werden die Begriffe „Vegetative State“ sowie „Unresponsive Wakefulness Syndrome“ (UWS) verwendet. Im französischen Sprachraum wird auch der Begriff "Coma vigile" verwendet. Wir beantworten häufige Fragen (FAQ) zum Thema.
Welche Rolle spielt das Großhirn beim Wachkoma?
Bei Wachkoma-Patienten funktioniert das Großhirn nicht mehr, während Stammhirn und Thalamus weiterarbeiten. Dadurch entsteht der typische Eindruck, dass die Patienten zwar ihre Augen öffnen und scheinbar wach sind, auf Ansprache und Stimulationen allerdings nicht weiter reagieren. Ursache ist eine schwere Hirnschädigung.
Zur Erklärung:
- Das Großhirn steuert das Denken sowie das menschliche Verhalten.
- Das Stammhirn ist die Verbindung zwischen Rückenmark und Gehirn. Es kontrolliert nicht nur Atmung, Körpertemperatur, Verdauung, Blutdruck sowie den Herzschlag, sondern auch das Bewusstsein und die Schlafzyklen. Im Thalamus, einem Teil des Stammhirns, laufen die Sinneseindrücke wie Sehen, Hören, Fühlen, Schmerz- und Temperaturempfindungen zusammen.
Unsere Quellen: msdmanuals.com, gesundheitslexikon.uniklinikum-dresden.de, aerzteblatt.de, uk-essen.de (PDF-Abruf am 16.06.2025), hannelore-kohl-stiftung.de (PDF-Abruf am 16.06.2025)
Häufige Frage: Wie unterscheiden sich Koma und Wachkoma?
Als Koma wird die schwerste Stufe der Bewusstseinsstörung bezeichnet. Aufgrund schwerer Einschränkungen der Hirnfunktionen verlieren Koma-Patienten das Bewusstsein und ihre Wachheit. Selbst starke Außenreize können sie nicht aufwecken. Patienten im Wachkoma befinden sich ebenfalls in einem Zustand der Bewusstlosigkeit. Gleichzeitig deuten ihre geöffneten Augen allerdings auf Wachheit hin.
FAQ: Was ist das "Apallische Syndrom"?
Für Wachkoma wurde vor allem im deutschsprachigen Raum lange die Bezeichnung "Apallisches Syndrom" verwendet. Abgeleitet vom lateinischen Begriff für Hirnrinde bzw. Hirnmantel: "pallium". Im Mittelpunkt steht die Erkenntnis, dass verschiedene Prozesse im Körper durch den Hirnstamm gesteuert werden. Die Hirnrinde spielt dabei keine Rolle.
Andere und teils neuere Begriffe für Wachkoma sind Coma vigile, areaktive Wachheit oder Syndrom reaktionsloser Wachheit.
(Unsere Quelle: aerzteblatt.de)
Was bedeutet Minimally Conscious State?
Minimally Conscious State (MCS) wird auch als Syndrom des minimalen Bewusstseins oder minimaler Bewusstseinszustand bezeichnet.
Mediziner unterscheiden nach einer schweren Schädigung des Gehirns verschiedene Krankheitsbilder voneinander: Koma, Syndrom reaktionsloser Wachheit (Wachkoma) sowie das Syndrom des minimalen Bewusstseins. Der minimale Bewusstseinszustand kann auf ein Koma folgen oder aber als Remissionstadium nach einem Wachkoma. Betroffene können zwischen Wachkoma und minimalem Bewusstseinszustand wechseln.
Das Syndrom des minimalen Bewusstseins ist eine neurologische Bewusstseinsstörung und gekennzeichnet durch einen Wechsel von Phasen der Bewusstlosigkeit mit Phasen reproduzierbarer Verhaltensweisen wie z. B. Augenkontakt. In diesen Phasen nehmen Betroffene scheinbar bewusst sich selbst oder die Umwelt wahr.
(Unsere Quellen: msdmanuals.com, flexikon.doccheck.com)
Wie viele Menschen in Deutschland befinden sich in einem Wachkoma?
Nach Schätzungen liegt die Zahl der Wachkoma-Patienten in Deutschland zwischen 1.500 und 6.000.
Die Abgrenzung von Wachkoma und minimalem Bewusstseinszustand ist allerdings nicht einfach. Entsprechend hoch ist die Quote der Fehldiagnosen. Sie liegt bei 37 bis 43 Prozent! Ein bekanntes Beispiel für derartige Fehldiagnosen ist der Belgier Rom Houben. Dieser wurde nach einem Unfall über zwei Jahrzehnte lang fälschlich als Wachkoma-Patient eingestuft, obwohl er eigentlich nur gelähmt und sein Gehirn fast voll funktionsfähig war.
Neuere Studien geben Hinweise darauf, dass auch Wachkoma-Patienten häufig hören und denken können. Diese neuen Erkenntnisse machen eine Abgrenzung noch schwieriger.
(Unsere Quellen: aerzteblatt.de, spiegel.de, sueddeutsche.de, haeusliche-pflege.net, n-tv.de)
Welche Ursachen für ein Wachkoma lassen sich voneinander unterscheiden?
Mediziner unterscheiden zwei Ursachengruppen voneinander: traumatisch bedingtes Wachkoma vs. nicht traumatisch bedingtes Wachkoma.
Aus jedem schweren Schädel-Hirn-Trauma (Kopfverletzung) kann ein Wachkoma resultieren. Häufige Ursachen für Schädel-Hirn-Traumata sind Verkehrsunfälle sowie Unfälle in der Freizeit (Sport) oder am Arbeitsplatz. Die bei diesen Unfällen freigesetzten, großen Kräfte können die Hirnstrukturen schädigen und zu Blutungen innerhalb des Gehirns führen.
Ein nicht traumatisch bedingtes Wachkoma kann durch unterschiedliche Erkrankungen wie degenerative Erkrankungen (Alzheimer, Parkinson), Enzephalitis oder einen Hirntumor entstehen. Aber auch durch Ertrinken, Intoxikation, einen Herzinfarkt oder Schlaganfall mit anschließender Reanimation kann ein Wachkoma hervorgerufen werden. Das Gehirn wird vor allem durch mangelhafte Durchblutung und eine Unterversorgung mit Sauerstoff geschädigt. Ein Hirnschaden aufgrund von Sauerstoffmangel wird auch als Hypoxie oder hypoxischer Hirnschaden bezeichnet.
(Unsere Quellen: link.springer.com, springerpflege.de, msdmanuals.com, piw-ev.de, ratgeber.lumiastiftung.de, schlaganfallbegleitung.de/wissen/wachkoma, uk-essen.de PDF-Abruf am 16.06.2025)
Wie erfolgt die Diagnose bei Wachkoma?
Die Diagnose eines Wachkomas erfolgt anhand der charakteristischen Symptome bzw. Kernsymptome der Erkrankung. Dazu gehören nach Andreas Zieger:
- Spontanatmung und Herz-Kreislauf-Tätigkeit ohne Apparate,
- motorische Primitivreaktionen,
- normaler Schlaf-Wach-Rhythmus,
- geöffnete Augen im Wachzustand,
- sowie keine sinnvollen oder emotionalen Reaktionen auf Ansprache oder Berührung.
Als Hilfsmittel zur Diagnose kann die revidierte Coma Recovery Scale (CRS-R) bzw. Koma-Erholung-Skala eingesetzt werden.
Als Zusatzuntersuchungen können unter anderem Elektroenzephalogramm (EEG), Magnetresonanztomographie (MRT) sowie Computertomographie (CT) hinzugezogen werden.
Wichtig ist zudem die Differenzialdiagnose zum Syndrom des minimalen Bewusstseins (SMB) oder dem Locked-in-Syndrom.
Unsere Quellen:
- ratgeber.lumiastiftung.de
- Andreas Zieger: Wachkoma - eine medizinische Einführung, in: Peter Nydahl (Hrsg.): Wachkoma – Betreuung, Pflege und Förderung eines Menschen im Wachkoma
- a-zieger.de
- hannelore-kohl-stiftung.de PDF-Abruf am 16.06.2025
- flexikon.doccheck.com
Welche Symptome kennzeichnen ein Wachkoma?
Verschiedene Kernsymptome kennzeichnen das Wachkoma:
- Die bewusste Wahrnehmungsfähigkeit der Betroffenen ist stark eingeschränkt oder fehlt ganz.
- Betroffenen fehlt das Bewusstsein für sich selbst und ihre Umwelt.
- Betroffene reagieren nicht sinnvoll oder willkürlich auf äußere Reize, haben aber einen normalen Schlaf-Wach-Rhythmus sowie eine Spontanatmung.
- Teilweise sind die Augen der Betroffenen geöffnet, wobei der Blick allerdings nichts fixiert und ins Leere geht.
- Es erfolgt keine Kontaktaufnahme oder Kommunikation mit der Umwelt.
- Es können orale Automatismen wie Saugen oder Schwatzen sowie spontane Bewegungen von Armen und Beinen auftreten.
Unsere Quellen:
- link.springer.com
- schlaganfallbegleitung.de
- www.uk-essen.de PDF-Abruf am 16.06.2025
Häufige Frage: Können Patienten aus dem Wachkoma wieder aufwachen?
Patienten können aus einem Wachkoma in einen minimalen Bewusstseinszustand oder sogar zum vollen Bewusstsein zurückkehren. Dieser Prozess wird als Wachkoma-Remission bezeichnet. Wachkoma-Forscher, wie der Neurologe Franz Gerstenbrand, haben diesen Prozess beobachtet sowie erforscht und unterscheiden verschiedene Phasen der Remission voneinander. Ob, wie und wie lange Patienten die einzelnen Phasen durchlaufen, das unterscheidet sich von Patienten zu Patienten. Der Übergang zwischen den einzelnen Phasen erfolgt zumeist fließend.
Welche Phasen durchläuft ein Wachkoma-Patient in der Remmission?
- Betroffene befinden sich in einem Zustand tiefer Bewusstlosigkeit.
- Sie öffnen nicht die Augen.
- Hier treten die oben genannten typischen Merkmale des Wachkomas auf.
- Betroffene beginnen den Kopf zu drehen und zeigen ängstliche Reaktionsmuster oder Abwehrbewegungen.
- Bedingt können sie äußere Reize optisch fixieren.
- Der Schlaf-Wach-Rhythmus orientiert sich immer mehr an der Tageszeit.
- Betroffene reagieren in Pflege oder Therapie mit ungeduldigem Verhalten.
- Zudem zeigen sie mimische Reaktionen wie Lächeln oder Schmollen.
- Gegenstände oder Personen können optisch fixiert werden.
- Motorische Aktivitäten wie Hand öffnen oder greifen können beobachtet werden.
- Noch keine sprachliche Verständigung oder Reaktion auf verbale Aufforderungen.
- Betroffene "Lallen" allerdings zeitweise.
- Betroffene greifen wahllos Gegenstände und führen sie in den Mund.
- Sie sind mal impulsiv, mal aggressiv. Ihr Affektverhalten wechselt schnell.
- Früher gelernte Fähigkeiten kehren zurück.
- Laute und Sprache werden langsam wieder eingesetzt.
- Andere Personen werden erkannt.
- Scham- und Angstgefühl fehlen in dieser Phase.
- Betroffene können ihre Kraft und Koordination wieder gezielter nutzen.
- Der Einsatz der Sprache entwickelt sich.
- Das Gefühlsleben der Betroffenen kehrt zurück. Sie sind allerdings emotional labil.
- Betroffene werden sich ihrer eigenen Situation bewusst.
- Bewegungen werden immer komplexer und koordinierter.
- Allerdings sind die Orientierung und auch die Merkfähigkeit weiter gestört.
- Betroffene können sich wieder fast normal orientieren und sinnvoll Handeln.
- Die Selbsteinstellung auch hinsichtlich der körperlichen Beeinträchtigungen ist wieder eher positiv.
- Betroffene planen ihre Tage, setzen sich wieder mit ihrer Umwelt auseinander und arbeiten bei Therapien mit.
- Gesundheitliche Einschränkungen wie Sehstörungen, körperliche Behinderungen, Gedächtnisstörungen, leichte Reizbarkeit oder Antriebslosigkeit können weiter bestehen.
- wachkoma.at PDF-Abruf am 16.06.2025
- hilfe-fuer-nando.de
- hannelore-kohl-stiftung.de PDF-Abrufam 16.06.2025
Nehmen Wachkoma-Patienten ihre Umwelt wahr?
Neuere Studien weisen darauf hin, dass bei jedem vierten Wachkoma-Patienten eine Form von Bewusstsein vorhanden sein könnte. Die Wissenschaftler stellten den Betroffenen dazu Aufgaben und beobachteten mittels Elektroenzephalografie (EEG) sowie funktioneller Magnetresonanztomografie (fMRT) die Aktivitäten in deren Gehirn. Die Untersuchungen zeigen, dass Patienten im Wachkoma womöglich hören und denken können. Die Forscher halten sogar eine Kommunikation mittels Gehirn-Computer-Schnittstelle für möglich. Was die Wachkoma-Patienten tatsächlich fühlen, das konnten die Wissenschaftler mit ihren Scans jedoch nicht herausfinden.
(Unsere Quellen: sueddeutsche.de, nejm.org)
Lässt sich ein Wachkoma behandeln?
Ein Wachkoma lässt sich bislang nicht behandeln bzw. gezielt bessern. Allerdings können sich Betroffene vom Zustand des Wachkomas erholen und z. B. wieder Sprechen lernen. Eine Rückkehr zum normalen Gesundheitszustand vor dem Unfall oder der Erkrankung gelingt den Betroffenen in der Regel nicht.
Wie gestalten sich Therapie und Reha bei Wachkoma-Patienten?
Die neurologische Rehabilitation z. B. nach einem Schlaganfall wird von der Bundesarbeitsgemeinschaft Rehabilitation (BAR) in verschiedene Phasen unterteilt:
- Phase A: Akutversorgung
- Phase B: Frührehabilitation
- Phase C: Weiterführende Rehabilitation
- Phase D: Anschlussrehabilitation
- Phase E: Nachsorge und berufliche Rehabilitation
- Phase F: Aktivierende, zustandserhaltende Langzeitpflege bei anhaltend hoher Pflegebedürftigkeit
Wachkoma-Patienten haben in der Regel trotz Behandlung und Rehabilitation einen andauernden, hohen Pflegebedarf. Sie werden in die Phase F eingeordnet und benötigen aktivierende Langzeitpflege. Grundlage dieses Pflegealltags sind die Aktivitäten des täglichen Lebens. Die Pflege soll stimulieren und Ressourcen aktivieren.
Das Ziel ist es, die Fähigkeiten der Betroffenen wiederherzustellen, zu erhalten oder zu verbessern. Im Fokus stehen dabei das Verhalten, die Fortbewegung und Kommunikation sowie die Abhängigkeit von lebenserhaltenden Hilfsmitteln wie Beatmungsgeräte oder Ernährungssonden.
- Betroffene benötigen eine gute Ernährungsunterstützung bzw. künstliche Ernährung. Diese erfolgt über eine Sonde.
- Eine Herausforderung ist die Bewegungsunfähigkeit der Wachkoma-Patienten. Blutgerinnsel, Kontrakturen oder Druckgeschwüre können die Folge sein. Verschiedene Maßnahmen wie häufiges Umlagern, passive Bewegungsbereichsübungen, Kompressionen oder Medikamente gegen Blutgerinnsel helfen, die Probleme der Bettlägerigkeit zu vermeiden.
- Wachkoma-Patienten mit Inkontinenz benötigen einen Katheter. Gleichzeitig ist es wichtig, dass die Haut trocken und sauber bleibt, um z. B. Infektionen zu vermeiden.
- Wachkoma-Patienten können eine medikamentöse Therapie unter anderem mit Dopaminagonisten, Modafinil und Amantadin erhalten.
- Als rehabilitative oder therapeutische Maßnahmen können z. B. Kontrakturprophylaxe, basale Stimulation, Musiktherapie eingesetzt werden. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie kommen zum Einsatz, um die häufig komplexen Fähigkeitsstörungen der Betroffenen zu behandeln.
(Unsere Quellen: msdmanuals.com, msdmanuals.com, schlaganfall-hilfe.de, bar-frankfurt.de PDF-Abruf am 16.06.2025, Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation: Empfehlungen zur stationären Langzeitpflege und Behandlung von Menschen mit schweren und schwersten Schädigungen des Nervensystems in der Phase F (2003))
Benötigen Wachkoma-Patienten spezielle Pflege?
Wachkoma-Patienten sind auf Langzeitpflege angewiesen. Ihre Ernährung erfolgt über eine Sonde. Sie müssen gereinigt und gewaschen werden. Regelmäßiges Drehen der Betroffenen verhindert Druckgeschwüre. Das Bewegen von Armen und Beinen verhindert Rigor bzw. Muskelsteifheit. Die Betroffenen benötigen einen Katheter.
Die meisten Wachkomapatienten werden zu Hause gepflegt. Die Angehörigen stellt dieser Pflegealltag vor große Herausforderungen. Einerseits besteht die Unsicherheit, wie viel der Betroffene mitbekommt, auf der anderen Seite fühlen sie sich oft nicht ausreichend unterstützt.
Sowohl professionell Pflegende als auch Angehörige können Menschen im Wachkoma helfen und unterstützen. Das Handeln sollte sich dabei immer daran orientieren, dass der Wachkomapatient etwas wahrnimmt.
- Positive Sinneseindrücke fördern die Sinneskanäle
- Nähe zeigen, Betroffene in ihrem Zustand abholen und aktivieren
- Somatische Pflege wie körperbetonte Waschung mit Ausstreichung
- Kinästhetische Positionierungen
- Vibratorische pflegerische Interventionen z. B. durch elektrischen Rasierer oder Zahnbürsten
- Visuelle Impulse durch Aufsetzen der Betroffenen oder Ausgestaltung der Umgebung mit vertrauten Bildern und Fotos
- Angehörigen offen und positiv begegnen, positive Erfahrungsmöglichkeiten schaffen
- Angehörige nach Wunsch aktiv in Pflege mit einbeziehen und weitere Unterstützungsmöglichkeiten aufzeigen
- Vertraute Stimme der Angehörigen kann durch Erzählen oder auch Vorlesen auditive Impulse geben
- Bewusstes ins Blickfeld treten kann visuelle Impulse geben
- Berührungen, Lieblingsmusik, Lieblingsgerüche vermittelt Bekanntheit und Sicherheit
- Bewusster Verzicht auf Dinge, die der Wachkomapatient ablehnt
- Nutzung von basaler Stimulation
- Achtsamer Umgang der Angehörigen mit sich selbst, um eine eigene Überforderung oder eine Überlastung der Familienbeziehungen zu vermeiden
- Nutzung der vielfältigen Unterstützungsmöglichkeiten sowie der Rechte auf Unterstützung (frühzeitige Beratung, Hilfsmittel, Entlastungsangebote, Case-Management, Angebote von Selbsthilfegruppen)
Wie sind Prognose und Lebenserwartung bei Betroffenen?
Ein Großteil der Patienten im Wachkoma stirbt innerhalb der ersten sechs Monate nach Schädigung des Gehirns. Die meisten anderen Betroffenen haben eine Lebenserwartung von etwa zwei bis fünf Jahren. Häufige Todesursachen sind:
- Harnwegs- oder Ateminfektion
- schwere Funktionsstörungen mehrerer Organe.
Es gibt aber auch Patienten, die sich spontan aus dem Wachkoma erholen. Sie erhalten allerdings in der Regel nicht ihren ursprünglichen Gesundheitszustand zurück.
Ob und wie sich Wachkoma-Patienten erholen, hängt unter anderem vom Alter und der Schwere der Hirnschädigung ab. So ist z. B. eine Erholung nach einer Kopfverletzung oder Überdosis eines Medikamentes wahrscheinlicher als nach einem Herzstillstand oder schweren Schlaganfall.
Drei bis fünf Prozent der Betroffenen können nach drei bis fünf Jahren wieder kommunizieren und andere verstehen. Nur ein kleiner Teil dieser Betroffenen erlangt seine normalen Fähigkeiten zurück und kann anschließend unabhängig leben.
Nach 3 bis 5 Jahren haben ungefähr 3 bis 5 Prozent der Patienten die Fähigkeit wiedererlangt, zu kommunizieren und zu verstehen, aber nur wenige können unabhängig leben und nur sehr wenige sind normal funktionsfähig.
(Unsere Quellen: msdmanuals.com)
FAQ: Welche neuen Erkenntnisse gibt es zum Thema Wachkoma?
Eine neue Studie mittels funktioneller Magnetresonanztomografie (fMRT) und Elektroenzephalografie (EEG) zeigt, dass rund 25 Prozent - also etwa jeder Vierte - der untersuchten Patienten mit schweren Bewusstseinsstörungen auf gestellte Aufgaben mit einer Aktivierung der Hirnaktivität reagierten. Auch wenn sie äußerlich also nicht auf die Ansprache reagierten, war trotzdem ihr Gehirn kognitiv aktiv.
Untersucht wurden Patienten mit schweren Hirnverletzungen in Europa und den USA. Die Patienten, welche die Reaktionen zeigten, waren dabei mit einem Durchschnittsalter von 30 Jahren um einiges jünger als die Patienten, die keine Reaktionen zeigten. Diese waren durchschnittlich 15 Jahre älter.
Es reagierten zudem vor allem Patienten mit Schädel-Hirn-Trauma. Betroffene mit Herz-Kreislauf-Stillstand oder Gehirnblutungen reagierten weniger.
Bei einem Großteil der reagierenden Patienten lag der Auslöser ihres aktuellen Zustands bereits durchschnittlich zehn Monate zurück.
Die neue Studie erschien im renommierten Fachjournal "New England Journal of Medicine".
Die neuen Forschungserkenntnisse haben auch Auswirkungen auf die Behandlung von Betroffenen, wie Farid Salih, Oberarzt an der Berliner Charité, in einem Interview gegenüber dem RBB erläuterte: Es sei wichtig, dass man sich bei der Behandlung von Patienten, bei denen die Prognose nicht von vornherein nicht sehr schlecht und limitiert ist, mehr Zeit lasse. "Wir sprechen hier von Monaten, die diese Patienten in spezialisierten Reha-Einrichtungen verbringen sollten. Denn die Studie hat gezeigt, dass der Anteil derer, die diese Reaktion in der Ableitung der Hirnströme oder in der funktionellen Bildgebung zeigen, nach zehn Monaten signifikant höher ist, als wenn man sie schon nach drei, vier Monaten macht."
Experten wie Frank Erbguth, Präsident der Deutschen Hirnstiftung, weisen zudem auf den richtigen Umgang mit den Betroffenen hin: »Die Menschen auf den Intensivstationen und Reha-Stationen sollten immer so behandelt werden, als bekämen sie etwas mit. Man redet mit ihnen und geht respektvoll mit ihnen um."
(Unsere Quellen: rbb24.de, sueddeutsche.de, nejm.org PDF-Abruf am 16.06.2025, spektrum.de)
Wo finden Angehörige von Wachkoma-Patienten Informationen, Hilfe und Unterstützung?
Der Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. - Deutsche Wachkoma Gesellschaft betreibt eine bundesweite Notruf- und Beratungszentrale. Erreichbar unter: 09621/64800. Die Website des Bundesverbandes ist zu finden unter: schaedelhirnpatienten.de
Die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung hat eine Broschüre von Andreas Zieger mit "Informationen für Angehörige von Menschen im Koma und Wachkoma" veröffentlicht. Als PDF abrufbar (PDF-Abrufam 06.06.2025).
Der SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e. V. hat mit dem neuroINDEX eine umfangreiche Datenbank für Selbsthilfe und Rehabilitation entwickelt: neuro-index.de. Rat und Ansprechpartner finden Betroffene zudem auf der direkt auf der Website des SHV – FORUM GEHIRN e. V.
Es gibt zudem regionale Selbsthilfegruppen für die Angehörigen-Selbsthilfe wie z. B. in Nordrhein-Westfalen: wachkoma-nrw.de
Gern beraten wir Sie hinsichtlich Ihrer individuellen Situation und beantworten Ihre (häufigen) Fragen, z. B. zu Ihren Ansprüchen sowie zur Kostenübernahme bei außerklinischer Intensivpflege und Kinderintensivpflege.