Das Arnold-Chiari-Syndrom

Schon früh in seinem Leben diagnostizierten Ärzte bei Brain das seltene Arnold-Chiari-Syndrom, eine Fehlbildung der hinteren Schädelgrube. Aufgrund dieser Fehlbildung ist Brain seit 1992 auf einen Rollstuhl angewiesen.

In seiner Jugend kam eine Atemlähmung hinzu. Brain erhielt damals ein Tracheostoma. Er wird seither maschinell beatmet und benötigt außerklinische Intensivpflege.

Ein stabiles Pflegeteam

Seit nunmehr zwanzig Jahren wird Brain von einem Pflegeteam der GIP versorgt.

In der Woche kümmern sich die GIP-Pflegekräfte 18 Stunden am Tag um Brains Intensivpflege. Die verbleibenden sechs Stunden übernimmt Brains Mutter die häusliche Pflege und Beobachtung. Als pflegende Angehörige mit vielen Jahren Erfahrung kennt sie sich mit Brains Versorgung und der Bedienung der Beatmungsgeräte bestens aus.

Zu Brains Pflegeteam gehören Teamleiterin Franziska, die Pflegekräfte Anke und Elisabeth sowie Pflegedienstleiterin Manja, die die Versorgung regelmäßig besucht. Das Team hält zusammen und hat sich in den vergangenen zwanzig Jahren nur wenig verändert. Das dürfte auch in Zukunft so bleiben. "Wir sind gerade für dich da und werden dir weiterhin treu bleiben, wenn du magst", steht auf einer Grußkarte von Pflegekraft Anke anlässlich Brains 20. Jahrestag bei der GIP.

Immer gerne unterwegs

Gemeinsam mit seiner Mutter und seinen Großeltern lebt Brain in einem gemütlichen Haus in der brandenburgischen Gemeinde Schwielowsee unweit der Havel. Gerade bei schönem Wetter zieht es ihn regelmäßig an den nur wenige Gehminuten entfernt dahinströmenden Fluss.

Aber auch sonst ist Brain gemeinsam mit seiner Mutter und den Pflegekräften viel unterwegs. An neuen Ausflugsideen mangelt es dabei nicht.

Die Corona-Bremse

Die Corona-Pandemie setzt der Unternehmungslust des eingespielten Teams derzeit allerdings erhebliche Grenzen. Sehnsüchtig erwarten sie ein Ende der nervenzehrenden Pandemie-Lage. Dann soll es auch schnell wieder richtig losgehen.

Zwanzig Jahre, viele Höhepunkte

Bis dahin vertreiben sie sich gerne die Zeit mit ihren schönen gemeinsamen Erinnerungen. Nach zwanzig Jahren auf Tour können Brain, seine Mutter und das Pflegeteam auf viele Highlights zurückblicken. Vor allem die Liste der besuchten Konzerte ist lang und reicht von Paddy Kelly und der legendären Kelly Family über DJ Bobo, Chris de Burgh, Unheilig, Helmut Lotti bis hin zu Die Prinzen und Die Höhner. Selbst strömender Regen oder behindertenunfreundliche Bahnhöfe konnten Rollstuhlfahrer und Musikfan Brain dabei nicht von seinen Konzertbesuchen abhalten.

Auch die fröhlichen Sommerfeste der GIP – und insbesondere das, in der Potsdamer Biosphäre – gehören für Brain zu den unvergesslichen Höhepunkten der letzten zwanzig Jahre. Ebenso wie ein aufregender Kurztrip ins berühmte Miniatur-Wunderland in der Hafenstadt Hamburg.

Brain & die Tiere

Eine ganz besondere Beziehung verbindet Brain mit den Tieren. Schon seit vielen Jahren gibt seine Familie ausgesetzten Katzen ein neues, liebevolles Zuhause. Derzeit wohnt der etwas scheue Kater Oskar mit unter ihrem Dach.

Gerne erinnert sich Brain auch an den Tag zurück, an dem ganz unverhofft ein stattliches Pferd auf dem kleinen Innenhof vor ihrem Haus stand. Eine gelungene Überraschung seines Pflegeteams.

Ebenso unvergesslich ist für Brain der Besuch auf einer Alpaka-Farm im ländlichen Paaren im Glien. Bei einer privaten Führung konnte er dieser besonderen Kamelart sehr nahekommen.

Der virtuelle Baumeister

Wenn Brain nicht gerade unterwegs ist, sitzt er gerne auf dem Hof und genießt die wärmenden Strahlen der Sonne. Gerade in den kühleren Monaten verbringt Brain darüber hinaus viel Zeit am eigenen Computer. Für die Bedienung hat er eine Art Infrarotmaus mit einem speziellen Mundstück und einen Punkt auf der Nase. Die Mausklicks erzeugt er durch das Blasen in einen speziellen Schlauch.

An seinem Rechner baut er mit Vorliebe detailgetreue Eisenbahnlandschaften, löst knifflige Puzzles oder spielt mit viel Geschick virtuelles Tischtennis.

Langweilig wird Brain dabei nie und so kann er das Ende der Corona-Pandemie in aller Ruhe abwarten. Und dann geht es hoffentlich wieder los mit seiner Mutter und dem GIP-Pflegeteam auf Tour.

Danksagung

Wir danken Brain, seiner Mutter und dem ganzen Pflegeteam für die tollen Einblicke in den besonderen Alltag mit außerklinischer Intensivpflege.