Mariella wurde mit einem Herzfehler geboren. Sie lebt im mittelfränkischen Ansbach. Seit über 10 Jahren wird sie von einem Kinderintensivpflegeteam der GIP versorgt. Ein Bericht über eine kleine Heldin, ihre starke Familie und die alltäglichen Hürden der Inklusion.

Die Suche nach einem Kinderintensivpflegedienst

Als die Familie damals, vor mehr als zehn Jahren, im Internet nach einem Kinderintensivpflegedienst suchte, fanden sie nur zwei Pflegedienste, die eine zeitnahe Versorgung anbieten konnten. Die GIP Intensivpflege war einer der Dienstleister und die Familie entschied sich für die angebotene Versorgung. Eine gute Entscheidung, wie die mittlerweile zehnjährige Zusammenarbeit zum Wohle Mariellas zeigt. Alle sind mächtig stolz auf Mariella und ihre Entwicklung.

Ein gutes Zusammenspiel zwischen Familie und Pflegedienst

Routiniert teilen sich Mariellas Mutter und das Pflegeteam der GIP die täglichen Versorgungsaufgaben. So übernimmt die Mutter die Grundpflege sowie das Inhalieren und die Medikamentengabe am Morgen und am Abend, während das GIP-Pflegeteam Mariella im quirligen Schulalltag begleitet. Die eingespielte Übergabe zwischen Mariellas Mutter und dem Pflegeteam erfolgt am Morgen und am Nachmittag direkt an Mariellas Schule.

Gute Zeiten, schlechte Zeiten

Gemeinsam durchlebten Familie und Pflegeteam gute Zeiten, aber auch einige schwierigere Phasen. So musste Mariella bereits einmal zu Hause reanimiert und sediert werden. Ein sehr tragischer Moment, der allen im Gedächtnis haften blieb. Ein besonderer Höhepunkt hingegen war die Rückkehr von Mariella ins elterliche Zuhause nach schier endlosen, anderthalb Jahren Klinikaufenthalt – 17 Monate davon auf Intensivstation und ein Monat auf Normalstation. Auch aktuell hat sich Mariellas Gesundheitszustand leider wieder eher verschlechtert. Seit einiger Zeit bekommt sie zerebrale Krampfanfälle, ihre Lungenfunktion liegt nur noch bei 51 Prozent. Eine neue Herzklappe soll ihre Gesundheit wieder verbessern.

Mama oder das GIP-Pflegeteam sind immer mit dabei

Mariellas gesundheitliche Einschränkungen stellen die Familie immer wieder vor neue Herausforderungen. So kann Mariella beispielsweise nirgendwo allein hin. Das erfordert eine gute Organisation und Planung des täglichen Alltags. Mittlerweile hat sich die Familie allerdings darauf eingestellt und lebt damit. Das Pflegeteam der GIP hält zudem während der Schulzeit der viel geforderten Familie den Rücken frei.

Auch sonst wird Mariellas Alltag wesentlich durch ihre gesundheitlichen Herausforderungen geprägt. Sie steht früh auf, inhaliert, nimmt Medikamente und geht dann in die Schule. Dort muss sie ebenfalls inhalieren und Medikamente einnehmen. Nach der Schule warten daheim häufig noch Hausaufgaben auf die fleißige Schülerin. Am Abend heißt es dann erneut, inhalieren und Medikamente einnehmen. Während des Tages muss sie des Öfteren Pausen einlegen, manchmal ist ihr übel oder sie klagt über Kopfweh.

Inklusion funktioniert nicht immer, wie sie sollte

Unabhängig davon geht Mariella sehr gern in die Schule. Zu ihren absoluten Lieblingsfächern gehört Musik. Besonders stark ist sie, wenn es darum geht, Dinge auswendig zu lernen. Sie benötigt allerdings auch besondere Förderung und Unterstützung, die sie leider nicht immer im nötigen Maße erhält. Ihre Mutter ist darüber enttäuscht: „Die Inklusion an der Schule funktioniert nicht richtig."

Auch für den Aufbau von sozialen Kontakten außerhalb der Schule stellt Mariellas sensibler Gesundheitszustand immer wieder eine Hürde dar, seltener beim Schließen von neuen Freundschaften oder beim Spielen mit Gleichaltrigen. Mariella hat einige gute Freundinnen. Mit ihnen spielt sie Playmobil, mit Barbies oder Puppen. Schwieriger wird es bei den Eltern dieser Kinder, die häufig nicht so recht wissen, wie sie mit Mariella und ihren gesundheitlichen Einschränkungen umgehen sollen. Hinzu kommt, dass Mariella ihre Freundinnen immer in Begleitung ihrer Mutter besuchen muss. Ihr Gesundheitszustand lässt das nicht anders zu. Einige Eltern sind davon allerdings gar nicht begeistert.

Von der Prima Ballerina zur Krankenschwester

Ist Mariella mal nicht mit einer Freundin verabredet, hört sie in ihrer Freizeit sehr gern Musik. Ihre große Leidenschaft gilt dem Ballett. Unermüdlich verfeinert sie ihren Tanzstil, braucht dabei aber regelmäßige Pausen. Ihr aktueller Berufswunsch ist allerdings nicht etwa Ballerina, sondern Krankenschwester.

Wenn es die Zeit und Mariellas Gesundheitszustand zulassen, macht die Familie gern Ausflüge. Das ist nicht immer einfach, aber vor allem im Wasser fühlt sich Mariella ganz in ihrem Element. Sie liebt Schwimmbäder und hat dort richtig Spaß.

Die Familie hält zusammen

Egal, was Mariella vorhat oder welche Herausforderungen es zu bewältigen gilt, die gesamte Familie mit Omas, Opas sowie Geschwistern steht hinter ihr und stärkt ihr den Rücken. Und so empfiehlt Mariellas Mutter auch anderen Eltern mit erkrankten Kinder: „Geben Sie nicht auf! Es lohnt sich, zu kämpfen. Lassen Sie sich nicht unterkriegen!"

Für ihre Tochter wünscht sie sich sehr, dass Inklusion zukünftig besser funktioniert und Mariella nicht mehr so oft ausgeschlossen wird. Auch Mariella rät sie: „Kämpfe weiter und lass Dich nicht unterkriegen!"