Patientenberichte • 11.01.2024

Patientenbericht: 8 Jahre Versorgung durch die GIP

Hannes, Maria und der Diabetes

Ein außergewöhnliches Team zwischen Kita- und Schulalltag

In unserem neuesten Patientenbericht möchten wir Euch Hannes vorstellen. Er hat Diabetes Typ I und wir durften ihn über acht Jahre hinweg auf seinem spannenden Lebensweg vom Kitakind zum Schüler begleiten. Mittlerweile kann Hannes die Erkrankung mit Hilfe eines Sensors unter seiner Haut sowie einer App gut selbst managen. Eine Pflegekraft an seiner Seite benötigt er nicht mehr. Mit diesem Beitrag wollen wir daher auch anderen Betroffenen Mut machen, die Erkrankung selbstbewusst in die Hand zu nehmen und den eigenen Lebensweg zu gehen.

Der Schock: Diagnose Diabetes Typ I

Die Diagnose Diabetes Typ I war für die glückliche Familie wie ein Schock. Vor allem für Hannes Eltern brach eine ganze Welt zusammen. Vom ersten Moment an erhielten sie jedoch Zuspruch und Unterstützung. Eine erfahrene Krankenschwester gab ihnen bei der Entlassung aus dem Krankenhaus den gut gemeinten Rat: „Lassen Sie den Diabetes nicht über Hannes Leben regieren, das Leben muss gelebt werden.“

Ein GIP-Pflegeengel für Hannes

Maria

Gesagt, getan. Ohne lange mit dem Schicksal zu hadern, entwickelten Hannes und seine Eltern mit Unterstützung der GIP Intensivpflege einen pragmatischen und zugleich sicheren Umgang mit der Erkrankung im wuseligen Kita- und Familienalltag. Nach einigen Versuchen fand sich mit Maria auch schnell die perfekte Pflegekraft für Hannes, von seiner Familie liebevoll als "Pflege-Engel für Hannes" oder "Mutti 2.0" bezeichnet.

Auf Maria war immer Verlass. Ob Absprachen auf kurzem Wege oder ein herzliches, freundschaftliches Miteinander, zwischen der Familie und Maria lief es von Anfang an wunderbar rund und harmonisch. Das war auch wichtig, denn tagsüber in der Kita und später in der Schule war Maria immer an Hannes Seite. Für den sonst eher zurückhaltenden Jungen war das von Anfang an kein Problem.

 

Eine Ampelschaltung später

Die morgendliche und nachmittägliche Übergabe zwischen Eltern und Pflegekraft Maria entwickelte sich schnell zu einem eingespielten und vertrauten Ritual. Anfangs holte Maria Hannes noch von zuhause ab, später gab es einfach einen gemeinsamen Treffpunkt. Ein herzliches, vertrautes „Hallo“, ein paar routinierte Worte zum "Datenabgleich" genügten und schon konnte der ganz normale Alltag für Hannes weitergehen. Mit zunehmender Selbständigkeit wünschte sich Hannes dann auch mehr "Privatsphäre" auf dem Schulweg. Konkret sah das dann so aus: Hannes lief vorneweg bei Grün über die Ampel und Maria musste noch eine Ampelschaltung warten, um ihm mit etwas Abstand zu folgen. Am Nachmittag holten die Eltern ihren Sohn an der Kita oder Schule dann wieder ab. Es gab allerdings auch besondere Tage, an denen Hannes mit zu Maria durfte, um mit ihrer Tochter Amy zu spielen. Die beiden verstehen sich bis heute prima.

 

Alle mögen Pflegekraft Maria

In der Kita und später in der Schule war die sympathische Maria immer mittendrin im Trubel und für die Erzieher, Lehrer und viele andere Kinder mehr als nur Hannes Pflegekraft. In der Kita bereitete sie die Vesper mit vor und begleitete Spaziergänge und Ausflüge. Im Klassenzimmer unterstützte sie die Lehrer und andere Kinder, machte im Sportunterricht mit und las auch schon einmal Zeugnisse gegen.

Die anderen Kinder schlossen die liebe Maria schnell ins Herz. Im Hort war sie erste Ansprechpartnerin, wenn die Erzieher mal nicht in Sichtweite waren und medizinische Hilfe notwendig wurde. Schnell wurde sie vermisst, wenn sie sich auch nur einen Kaffee holen wollte. Seither wird sie von vielen Kindern und Eltern in der Stadt gegrüßt, man hat immer freundliche Worte für sie und erkundigt sich nach ihr.

Maria kam mit dieser Offenheit und den kleinen, zusätzlichen Aufgaben sehr gut klar. Und auch Hannes und seine Eltern fanden das prima, denn so hatte der heranwachsende Junge immer genügend Raum, um sein "eigenes Ding zu machen" und selbständiger zu werden.

 

Nö, ich mach das mit!

Auf die Frage, ob sich Hannes aufgrund seiner Erkrankung bei Spiel, Sport und Spaß irgendwie einschränken würde, kommt ein selbstbewusstes: „Nö, ich mache das einfach alles mit und fertig!“ Ging im Unterricht beispielsweise der Alarm los, dann reagierte Hannes kurz und machte anschließend nahtlos weiter. Vor dem Sport kontrollierte er seine Werte, reagierte bei Bedarf und legte dann los. Selbst im Schwimmunterricht funktionierte dieser pragmatische Ansatz gut. Während der Grundschulzeit spielte er zudem mit viel Freude Basketball in einer Schul-AG. Kritische Situationen gab es nie.

Dass die Familie Hannes Erkrankung trotzdem nicht auf die leichte Schulter nehmen darf, zeigte eine frühe Situation in der Kitazeit. Maria kann sich noch sehr gut daran erinnern, wie Hannes damals vor ihr stand und "Hunger" meinte. Sein Blutzucker-Wert war mit 1,7 mmol/l gefährlich niedrig. Damals waren starke Nerven und schnelles Handeln gefragt.

 

Tränchen und eine Zuckertüte auch für Maria

Und so überwiegen im Rückblick die positiven Ereignisse in der langen gemeinsamen Zeit. Unvergessliche, emotionale Höhepunkte waren: Der Kita-Abschluss mit Tränchen. Der dann folgende Schulanfang mit farblich abgestimmter Zuckertüte für Maria, die das mega-peinlich fand. Die Grundschul-Abschlussfahrt ohne Eltern und mit viel Heimweh, aber zum Glück auch mit einer tröstenden Maria. Und schließlich der Schulabschluss in der Grundschule mit einem wunderbaren Klavierstück von Maria für Hannes mit noch mehr Tränen.

 

Gute Planung und große Pläne

Neuen Herausforderungen steht Hannes unabhängig von seiner Diabetes-Erkrankung anfangs vorsichtig gegenüber. Das ist auch gut so. Die Themen werden dann in der Familie intensiv besprochen und besondere Situationen im Vorfeld bestmöglich geplant. Mit guter Vorbereitung und einer immer greifbaren Notfallbox konnte Hannes so bisher jede Herausforderung meistern. Für seine Zukunft hat er daher auch große Pläne. Er möchte Ingenieur werden, große Sachen bauen und die Welt verändern.

Voll normal

Schnitzen und zocken

In seiner Freizeit schnitzt Hannes sehr gern. Die Familie geht dazu in den nahen Wald und sammelt Holz sowie Stöcker. Anschließend bearbeitet Hannes die Naturmaterialien geschickt mit seinem Schnitzmesser.

Im Urlaub oder an den Wochenenden setzt sich die Familie gern an einen Tisch und spielt gemeinsam Karten. Hannes gewinnt immer. Und auch sonst ist er ein geschickter Spieler, der wie alle anderen Jungs in seinem Alter für sein Leben gern Computerspiele zockt.  

 

In jedem Kind steckt eine Pflegekraft

Trotz seiner Erkrankung wurde Hannes von anderen Kindern niemals ausgegrenzt. Er gehörte dazu und die Krankheit gehörte dazu. Die anderen Kinder sorgten sich vielmehr um Hannes Gesundheit und wiesen ihn mit "Hannes, du piepst" auf Alarmsignale seiner Diabetes-App hin. Im Freundeskreis wurde vorher immer gefragt, was Hannes essen darf und wann gegessen werden sollte. Gute Kommunikation, das zeigte sich schnell, ist bei Diabetes das A und O.

 

Hannes ist nicht anders, sondern besonders

Natürlich gab es auch einzelne Situationen, die bei Hannes und seinen Eltern bis heute ein Kopfschütteln hervorrufen. So kam es schon einmal vor, dass Eltern und Kinder, die um Hannes Erkrankung wussten, vor dem Abendessen vor seinen Augen noch ein Eis verdrückten. Für Hannes war das ein absolutes Tabu. Über solche Situationen wurde dann in der Familie intensiv gesprochen und Hannes der Rücken gestärkt. Seine Mutter versuchte ihm dabei immer zu vermitteln: "Hannes, Du bist nicht anders, sondern besonders."

 

Kein Abschied für immer

Der Abschied von GIP-Schwester Maria fiel schwer. Die Familie hat sie sehr ins Herz geschlossen und vermisst sie im Alltag schon sehr. Es war allerdings kein Abschied für immer. "Wir sehen und hören uns oft und tauschen uns aus", berichten die Eltern. Zwischen Maria und der Familie ist eine Freundschaft entstanden. Sie treffen sich auch heute noch privat und die Kinder verstehen sich super.

 

Hannes bekommt das hin

Zum neuen Schuljahr wechselte Hannes auf eine weiterführende Schule. Der Start in die neue Lernumgebung hat gut funktioniert. Über die FreeStyle-App sind Hannes und seine Eltern digital miteinander verbunden und immer über die aktuellen Werte informiert. Im Notfall können sie so schnell gegensteuern.

Die App ist allerdings noch nicht ganz ausgereift und beim Spritzen von den Eingaben der Nutzer abhängig. Hannes trägt somit viel Verantwortung, für sich und den Umgang mit seiner Diabetes-Erkrankung. Seit einiger Zeit spritzt er zudem selbst und ist sehr stolz drauf. "Ich will allein klarkommen", das ist sein Ziel. "Bisher bekommt Hannes das auch super hin", loben die Eltern.

 

Diabetes in der Familie: Ein paar Tipps zum Schluss

Anderen Familien, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, empfehlen Hannes Eltern:

  • Bauen Sie ein Netzwerk auf aus Familie, Freunden, Schule, Ärzten, festen Ansprechpartnern bei der Krankenkasse sowie einem zuverlässigen Pflegedienst.
  • Machen Sie frühzeitig die erste Reha und sei es nur, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
  • Bewahren Sie Ruhe. Lernen Sie. Warten Sie ab und bleiben Sie trotzdem hartnäckig konsequent.
  • Lassen Sie Ihr Kind einfach machen. Es wird nicht gleich die Katastrophe eintreten, wenn die Werte mal nicht passen. Es sind Kinder und es geht einfach immer weiter!

 

Wir sagen Danke

Wir danken Hannes und seiner Familie für ihre Mitarbeit an diesem Beitrag und dafür, dass wir sie ein Stück weit auf ihrem spannenden Lebensweg begleiten durften. Wir danken Maria für ihren großartigen Einsatz als Pflegekraft und immer wohlwollende Ansprechpartnerin für Kinder, Lehrer und Erzieher. Wir danken schließlich Nadja aus unserem Case Management für ihre unermüdliche, organisatorische Unterstützung im Hintergrund.

 

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