GIP News
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27.02.2019
Rare Disease Day 2019
#Show your Rare
28. Februar 2019: Tag der seltenen Erkrankungen
Seit nunmehr 12 Jahren vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um dem Thema "Seltene Erkrankungen" eine Stimme zu geben und Betroffene zu unterstützen. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden.
Setz Dein Zeichen für die Seltenen 2019
Auch in Deutschland organisieren sich an diesem Aktionstag Betroffene, Angehörige sowie Unterstützer aus Medizin, Wissenschaft und Therapie im Rahmen von verschiedenen Veranstaltungen, medizinischen Fachtagungen oder bunten Informationsabenden. Federführend in Deutschland ist die ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., ein gemeinnütziger Verein, bestehend aus einem weitreichenden Netzwerk aus Betroffenen, Angehörigen, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.
Am diesjährigen 28. Februar 2019 stehen die Nöte und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen im Fokus. Das Motto lautet: "Setz Dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare.
Die Botschaft ist klar: Sage, was dich bewegt!
Die Botschaft der Aktion ist einfach und doch klar: Betroffene sagen, was sie bewegt, wo ihnen der Schuh drückt und was dringend getan werden muss, wie sie sich engagieren und warum andere sich auch engagieren sollten. Gemeinsam soll ein Zeichen für eine vernetzte Versorgung, mehr Forschung und Anerkennung gesetzt werden– für die rund vier Millionen Kinder und Erwachsene, die allein in Deutschland mit einer chronisch seltenen Erkrankung leben und trotzdem die Waisen der Medizin sind.
Städte-Aktionen am Tag der seltenen Erkrankungen 2019
Auch 2019 finden im Rahmen des Rare Disease Day in verschiedenen Städten in ganz Deutschland verschiedene Aktionen und Veranstaltungen statt, um Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und sich für sie zu solidarisieren. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen, weswegen es wichtig ist, ihre Belange, Ängste und Sorgen öffentlich zu machen, um gemeinsam etwas zu bewegen.
Eine Übersicht aller Städte-Aktionen von Hamburg über Berlin bis Ulm finden Sie u. a. auf der Webseite der ACHSE.
