Der 2. Deutsche Hirntag des SHV-FORUM GEHIRN e.V. am 09. Juni 2018 in Erkner bei Berlin stand ganz im Zeichen der Selbsthilfe – also der Betroffenen und ihren Angehörigen, deren Bedürfnissen, Sorgen und Ängsten. Probleme selbst aktiv zu lösen und nicht auf fremde Hilfe zu warten, war das Schwerpunktthema der Veranstaltung. Unsere GIP-Mitarbeiterin Juliane Mehner, zuständig unter anderem für Öffentlichkeitsarbeit, war vor Ort.

Nach einer kurzen Vorstellung der Workshop-Themen machten sich die Teilnehmer an die Arbeit. Gemeinsam sollten realisierbare Ziele zu verschiedenen Schwerpunkten formuliert werden. Im Fokus standen hierbei drei Fragen:

Tagesstruktur und wenn die Angebote vor Ort fehlen?

Nach dem Credo „Der Alltag ist der beste Therapeut!“ drehte sich im Workshop zur Tagesstruktur unter Leitung von Ingrid Zöger alles rund um das Thema fehlender Tagesangebote für Menschen mit Schädel-Hirn-Verletzung, mangelnder Möglichkeiten den Alltag auch außerhalb der eigenen Häuslichkeit klar zu strukturieren und sinnvolle Tätigkeiten zu verrichten. Ihr Mann Harti hatte 2003 zu Hause beim Fernsehen eine Subarachnoidalblutung mit anfänglicher linkseitiger Lähmung erlitten. Die Prognose der Ärzte: „…das überlebt er nicht!“ Er befand sich fast vier Wochen im künstlichen Koma. Danach folgte eine lange Reha-Phase. Harti kämpfte sich zurück ins Leben, wobei letztlich auch die Integration in den Familienalltag und die Teilhabe an einem strukturierten Leben eine bedeutende Rolle spielten.

Begleitet wurde der Workshop zum Thema Tagesstruktur von Clara-Catharina Blaszczyk, Leiterin einer beispielhaften gemeinnützigen Einrichtung für erwachsene Schädelverletzte nach Schädelhirntrauma oder Hirnverletzung in Heidelberg – der Treffpunkt SHV e.V. Sie informierte die Workshop-Teilnehmer über die Motivation, aktuelle Struktur und Arbeitsweise der Tagesstätte, aber auch über Hürden und Hindernisse – vor allem finanzieller und gesellschaftlicher Art. So sucht die Tagesstätte aktuell in Heidelberg z.B. nach einer geeigneten Immobilie, um ihr Angebot für Betroffene Schädel-Hirn-Verletzte auch zukünftig fortführen zu können und stößt hierbei zu Weilen auf wenig integrative Bemühungen oder sogar Ablehnung. Ein Faktum, der kaum zu glauben und eigentlich inakzeptabel ist, den wir aber selbst im Rahmen unserer Bemühungen bzgl. des Aufbaus betreuter Wohngemeinschaften in ganz Deutschland durchaus bestätigen können. Traurig, aber wahr…

Die Präsentation Frau Blaszczyks regte zur Diskussion an, gab Anstöße und Impulse zur eigenen Bewerkstelligung einer Tagesstätte auf Initiative des SHV-FORUM GEHIRN e.V. In einem ersten Schritt bestand innerhalb der Workshop-Gruppe in jedem Fall Einigkeit darüber, dass eine solche Einrichtung sich vorrangig an den Bedürfnissen der Betroffenen sowie deren spezifischen, therapeutischen Anforderungen orientieren müsse – aber auch an den Wünschen der betroffenen Angehörigen.

Ängste! Und wer hilft den betroffenen Angehörigen?

Im zweiten Workshop beschäftigten sich die Teilnehmer mit dem Thema Ängste. Workshop-Leiterin Roswitha Stille selbst sprach über ihre Sorgen, Nöte und emotionalen Beweggründe im Zusammenhang mit dem Schicksal ihres Mannes. Nach einem Herzstillstand infolge eines Stromunfalls an der häuslichen Gartenpumpe war dieser im Juli 1992 ins Wachkoma gefallen. Gemeinsam mit ihrer Mutter stand sie damals aufgrund fehlender Versorgungsstrukturen vor der Herausforderung, ihren Ehemann in der häuslichen Umgebung selbst zu betreuen. Die Versorgung durch einen spezialisierten Intensivpflegedienst wie die GIP war damals auf dem Land nur eingeschränkt möglich, fachspezifische Einrichtungen gab es nicht.

Ihr eigenes Leben war fortan von Ängsten bestimmt: „Wird mein Mann überleben? Muss ich meinen Beruf aufgeben? Wie werde ich die Pflege finanziell stemmen können? Werde ich je wieder in den Urlaub fahren? ...“ Fragen über Fragen, die ihre Gedanken bestimmten. Die Lösung für sie: Hilfe zur Selbsthilfe. In diesem Sinne leitete sie ihren Workshop und sprach mit den betroffenen Teilnehmern nicht nur über ihre Ängste, sondern auch über Wünsche und geeignete Lösungsoptionen.

Selbsthilfe, was bringt mir die?

Im dritten Workshop diskutierte Karl-Eugen Siegel gemeinsam mit seinen Workshop-Teilnehmern das Thema Selbsthilfe an sich und deren Mehrwert für die Betroffenen und Angehörigen. Er selbst hatte 1991 unerwartet seine Frau verloren. Sie war auf offener Straße zusammengebrochen und nach der Reanimation mit einem apallischen Syndrom ins Krankenhaus eingeliefert worden. Zu diesem Zeitpunkt war sie im 3. Monat schwanger. Am 10. Tag fiel die Beatmungsmaschine aus. Ab diesem Zeitpunkt war sie hirntod. Nach knapp drei Monaten schenkte sie dem gemeinsamen Sohn das Leben und verstarb zwei Tage später. Aufgrund seines eigenen Schicksalsschlages setzt sich Karl-Eugen Siegel bis heute für Hirngeschädigte ein.

Im Anschluss an die einzelnen Workshops präsentierten die jeweiligen Workshop-Leitungen stellvertretend für ihre Gruppe die einzelnen Ergebnisse und im weiteren Verlauf geplanten Projektschritte. Bei einem gemeinsamen Abendessen fand der Tag seinen Ausklang.