Intensivpflege Erwachsene
Verhaltensänderungem bei Amyotropher Lateralsklerose
ALS wirkt sich bei einem Teil der Betroffenen auch auf das Verhalten aus. Viele pflegende Angehörige sind über die erkrankungsbedingten Veränderungen nicht gut informiert. Wir klären auf.
Kognitive Veränderungen bei ALS
Eine Belastung für Betroffene und Angehörige
Die seltene Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS) wirkt sich bei vielen Betroffenen auch auf ihr Verhalten und die Kognition aus. Im Krankheitsverlauf treten dabei organisch bedingte, kognitive Veränderungen auf, die sowohl die Erkrankten selbst als auch die Angehörigen stark belasten können. Viele pflegende Angehörige sind über die erkrankungsbedingten Veränderungen nicht gut informiert und leiden in der Folge unter einem erhöhten Belastungsempfinden, unter psychosozialem Stress, Frustration, Depressionen oder einem gesteigerten Angstgefühl.
ALS: Großes Spektrum an kognitiven Veränderungen
Von leichten Einschränkungen bis hin zur Frontotemporalen Demenz
Das Spektrum der kognitiven Veränderungen ist groß und reicht von leichten kognitiven Einschränkungen sowie Wesensveränderungen bis hin zu einem geringen Anteil der ALS-Erkrankten, die eine ausgeprägte Frontotemporale Demenz (FTD) entwickeln. Dabei treten vor allem die Verhaltensauffälligkeiten stark hervor und stellen für die Familien und Angehörigen eine große Herausforderung dar. Auch deren Lebensqualität leidet, zumal sie die eigenen Bedürfnisse häufig hinter die Bedürfnisse des Erkrankten zurückstellen.
Als besonders belastend empfinden die pflegenden Angehörigen dabei:
- die Unsicherheit über den weiteren Krankheitsverlauf und den Gesundheitszustand des ALS-Betroffenen,
- die Ungewissheit über die emotionale und finanzielle Zukunft.
Rückgang der Nervenzellen: Die Ursachen
Warum kommt es bei ALS zu Veränderungen in Kognition und Verhalten? Der Grund ist ein Rückgang der Nervenzellen im Frontalhirn sowie im Temporalhirn. Diese Hirnbereiche steuern das Sozialverhalten sowie die Emotionen. Gleichzeitig ermöglichen sie das Lösen von bestimmten Aufgaben.
Verhaltensänderungen bei ALS: Die Symptome
Wie machen sich die Veränderungen in Kognition, Verhalten und Emotionalität bei den Betroffenen bemerkbar?
Es können verschiedene Symptome auftreten. Diese können sich von Patient zu Patient erheblich unterscheiden.
Zu den möglichen Symptomen gehören:
- Gefahrensituationen werden nicht mehr richtig eingeschätzt
- Gewohnte Handlungen verlieren für die Betroffenen an Bedeutung und werden nicht mehr durchgeführt
- Handlungen und Tätigkeiten werden aufgrund fehlender Motivation nicht mehr abgeschlossen
- Stattdessen zunehmend apathisches Verhalten
- Taktloses oder aggressives Verhalten gegenüber anderen Menschen
- Soziale Enthemmung
- Verstärkte Launenhaftigkeit, Frustration sowie Ärger, ohne dass die Betroffenen damit umgehen können
- Schwindendes Interesse an den Mitmenschen
- Verlust an Empathie und fehlendes Mitgefühl
- Einsicht in die Schwere der eigenen Erkrankung kann fehlen, Therapien werden darum abgelehnt
- Eigene Verhaltensänderungen werden von den Betroffenen nicht wahrgenommen
- Fehlendes Urteilsvermögen
- Anstehende Termine und Aufgaben werden nicht mehr richtig nach ihrer Relevanz geordnet und wichtige Termine verpasst
- Abnormales Essverhalten
- Impulsivität
Nicht alle ALS-Patienten gleich stark betroffen
Unterschiedliche Ausprägung der Symptome
Forscher haben untersucht, wie häufig und wie stark ausgeprägt die einzelnen Symptome bei ALS-Patientinnen und -Patienten auftreten können.
Allerdings sind die erfassten Symptome nicht bei allen ALS-Patientinnen und -Patienten gleich stark ausgeprägt. Nur bei etwa 10 bis 30 Prozent der Betroffenen wird die Ausprägung der Symptome als moderat bis schwer beschrieben. Apathie ist die am häufigsten auftretende Verhaltensänderung. Etwa 80 Prozent der ALS-Erkrankten sind betroffen. Bei 40 Prozent ist die Apathie moderat bis schwer ausgeprägt.
- Bei 33 Prozent der ALS-Erkrankten kommt es zu Veränderungen in der Kognition.
- Bei 53 Prozent treten Verhaltensveränderungen auf.
- Rund 5 Prozent der ALS-Patientinnen und -Patienten zeigen eindeutige Symptome der Demenz.
- Etwa 48,6 Prozent der Erkrankten weisen nach Ansicht von Angehörigen pathologische Verhaltensweisen auf, in der Selbsteinschätzung der ALS-Patientinnen und -Patienten sind dies nur 12,9 Prozent.
- 24,6 Prozent der Betroffenen zeigen eine abnormal gesteigerte Erregbarkeit im Verhalten.
- Bei 20 Prozent tritt Wortkargheit auf.
- Übermäßige Einsichtslosigkeit lässt sich bei 15,4 Prozent der ALS-Erkrankten feststellen.
- Nach Angaben der pflegenden Angehörigen zeigen 55,7 Prozent der Betroffenen Apathie-Symptome, 45,7 Prozent exekutive Dysfunktionen, 25,7 Prozent Enthemmungssymptome, mehr als 50 Prozent abnormale Essensgewohnheiten und Verhaltensweisen.
Frühzeitige Diagnose der ALS-Erkrankung wichtig
Kognitiven Veränderungen zielgerichtet abklären
Wie lassen sich die kognitiven Veränderungen bei den Betroffenen möglichst frühzeitig diagnostizieren? Es gibt ein Standard-Screening-Verfahren zur neuropsychologischen Untersuchung von Patienten mit ALS, den Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen (ECAS). Die Untersuchung kann in einer ALS-Ambulanz durchgeführt werden.
Ein frühzeitiges Abklären der ALS-bedingten kognitiven Veränderungen schafft einerseits Verständnis bei den Betroffenen und ihren Familien und trägt andererseits dazu bei, die schwierige Situation zu entlasten. Gleichzeitig können für den Krankheitsverlauf wichtige Entscheidungen rechtzeitig getroffen oder auch rechtlich sicher delegiert werden. Nicht immer müssen die Symptome zudem durch ALS ausgelöst sein, auch andere Erkrankungen können ähnliche Symptome hervorrufen.
Entlastung für pflegende Angehörige
Hilfsangebote und Aufklärung
Für pflegende Angehörige gibt es verschiedene Entlastungsangebote durch externe Anbieter, wie z.B. mobile Hauskrankenpflegedienste, Einrichtungen für Langzeitpflege oder auch ambulante Palliativpflegekräfte. Trotz der teilweise starken physischen und emotionalen Belastung werden diese Hilfsangebote allerdings bislang nur von 37,8 Prozent der Pflegenden in Anspruch genommen. Nur ein Drittel der pflegenden Angehörigen nimmt an Selbsthilfegruppen teil. Es fällt ihnen zudem häufig schwer, bei Freunden oder der Familie um Hilfe zu bitten oder Hilfsangebote aus der Familie anzunehmen.
Hier gilt es die Situation von Betroffenen und pflegenden Angehörigen weiter zu verbessern. Dabei spielt die Aufklärung über die Auswirkungen von ALS auf das Verhalten und die Kognition der Betroffenen eine wesentliche Rolle.
ALS: Erkrankung, Verlauf, Therapien, Pflege
Umfangreiche Informationen zur seltenen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS) finden Sie in unserem Intensivpflege-Lexikon.
Unsere Quellen und mehr Informationen:
